sábado, 1 de novembro de 2008

MINHA HISTÓRIA COM O LOBO

MINHA HISTÓRIA COM O LOBO
(Depoimento feito em dezembro/1994)
Quando eu era criança, adora as estórias infantis que a minha avó contava.
Todos os dias uma nova estória, uma nova aventura.
Eu tinha predileçao pela do Lobo Mau e a Chapeuzinho Vermelho.
Mas, como nas lendas e nas fábulas a essência é tão somente ensinar e mostrar como fazermos as coisas certas e com isto há sempre um final feliz.
A minha história nao é fábula - infelizmente é realidade, atinge milhares de mulheres e o Lobo é ma doença reumatológica chamada Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES).
Este lobo é falso, ardiloso, cruel e mentiroso.
Ele é falso porque os sintomas iniciais do Lúpus são confundidos com os de outras doenças - a lesão cutânea, as dores nas juntas, a perda de peso podem ser sintomas de outras doenças,
Ele é ardiloso porque muitas vezes ele vai chegando devagar, sem muito se mostrar, mas já causando anemia, fraqueza, e algumas vezes até lesões mais graves como a dos rins (ou outros órgãos internos);
Ele é cruel porque não respeita ninguém. Acomete pessoas na maioria das vezes jovens, em plena capacidade de viver;
Ele é mentiroso porque as vezes a doença parece que foi embora, e quando menos se espera ela volta a atacar com toda sua agressividade.
O LES assusta não só pela multiplicidade, como pela imprevisibilidade de seus sintomas e, principalmente, pelo desconhecimento que dele ainda se tem.
Quando descobri que tinha lúpus, em março de 1994, fiquei muito assustada, angustiada, revoltada, agressiva e fazia sempre duas perguntas: Que doença é essa que nunca ouvi falar? E por que eu? Não aceitava ter uma doença incurável, complicada e dolorosa.
No ínício foi muito difícil porque eu não sentia a melhora, pois a minha recuperaçao foi lenta. Quando tive o diagnóstico, feito pelos exames laboratorias e "fechado" pelo Dr. Geraldo Newton de Castro, fui internada eu estava com hipoglicemia, anemia, tinha perdido 13 quilos, tinham caído os meus cabelos, tinha lesões na pele, feridas na boca que iam até o esôfago, dores nas juntas, dores musculares, cansaço, fadiga, nao podia fazer nada sozinha, precisa de ajuda para tudo.
No hospital, através de ultra-sonografia, descobriu-se que estava com pleurite (água na pleura, película que envolve o pulmão) e meus rins, super acometidos - estava com nefrite lúpica.
Fiquei internada por 30 dias. Me recuperei umm pouco.
Tive a sorte de ser acompanhada pelo Dr. Evando Mendes Klumb, um médico maravilhoso, gentil, estudioso, meu reumatologista, que trata e aconselha seus pacientes com o mesmo carinho e dedicaçao, sendo eles do consultório ou do ambulatório de reumatologia do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE)
Deixo aqui o meu conselho, para todas as pessoas que sao portadoras de lúpus: A falta de ânimo e principalmente a falta de esperança, interferem no tratamento. Procurem nao ficar tristes e desanimadas.
Sei que não é tarefa fácil, mas com determinação, otimismo, força de vontade e esperança, alcançamos tudo na vida.
Temos que viver a vida da melhor maneira possível, fazermos o que podemos e o que nao podemos tirar do nosso dicionário.
Procurar um bom reumatologista é o primeiro passo. Depois seguir o tratamento correto, procurando sempre seguir os conselhos do reumato, ele nos orienta e quem quer viver melhor segue seus conselhos.
Não desistirmos do tratamento por conta própria. O lúpus, infelizmente, ainda não tem cura, mas devemos viver a vida e não desistirmos de sonhar e sermos felizes! Levantar, sacudir a poeira e seguir em frente.

6 comentários:

Anônimo disse...

A troca de experiências é ótima. Tenho 27 anos e descobri que tinha LES aos 10 anos. Tive algumas crises bem fortes na adolecêscia e juventude, mas com a graça de Deus, um bom reumatologista e o apoio da família e amigos tudo foi superado (e ainda é!!)
Parabéns pelo site e obrigada por todas as informações nele contidas!
E bola pra frente...

Anônimo disse...

Olá Eidina, como vc está no momento?Tenho lupus há 23 anos, tinha 19 qdo apareceu com quase todos os sintomas que vc, so q não atingiu os orgãos. Tive trombose na panturrilha há uns 10 anos e há uns 5 nefrite lupica. Estou bem equilibrada agora, fiz pulsoterapia duas vezes e agora estou tomando o micofenolato.Mas concordo tudo q vc falou sobre o acompanhamento de um bom medico, de estar bem com a vida, pensar positivo e mais ainda agradecer q existem remedios e medicos para q possamos sobreviver, viver!Muita saude para vc e parabéns pela iniciativa do seu blog! Se quiser me mandar um email meu nome é Marcia : marcrisv@ig.com.br, ok? Um grande abraço

Anônimo disse...

Como vc está agora? Vc nem imagina como fiquei feliz em ler suas palavras. Sua história me comoveu e me sinto muito melhor agora. Eu não tenho LES, mas meu marido de 37 anos foi acometido por esse mal no início do ano. Os sintomas vieram com sangramento pulmonar e depois nefrite lupica. Atualmente, ele está terminando o tratamento com ciclofosfamida e diminuindo a dosagem dos corticóides. Os rins e pulmoes, com as graças de Deus se recuperaram e estamos esperançosos que tudo se encaminhará para o melhor. Me preocupo muito com ele, pois temos um filho de 6 anos que se preocupa muito com o pai. Eu fico no meio dessa situação tentando dar força ao meu marido e dando suporte psicológico para nosso filho. Mas estou firme e feliz por ter encontrado esse espaço para expor minhas vivências com indiretas com o Lúpus
Um grande abraço e que Deus te ilumine!!!

Anônimo disse...

Meu nome e Fabiana e tenho 28 anos tb tenho nefrite lupica ha um ano eestou bem um pouco inchada mas estou bem tb usei ciclofosfamida e nao tive melhoras significativas agora, uso micofenolato e rituximab estou esperançosa .Fico mas encorajada ao ler depoimentos e compartilhar experiencias sua ideia foi otima obrigada . fabiolive2008@hotimail.com

Anônimo disse...

Olá convivo com o Lúpus a 7 anos, a doença começou a se manifestar em mim tinha 22... sentia febre, dores nas juntas, fraqueza, fadiga, perdi peso, manchas no rosto, queda de cabelo com lesões, feridas no nariz. E nunca tinha ouvido falar dessa doença, não tinha noção do que se tratava. Foi muito ruim lidar com essa situação nova e tão difícil de se entender, os anos passaram desde então faço tratamento continuo e tive uma significativa melhora em meu estado de uma forma geral depois de ter começado a tomar suco puro de babosa 60ml diário, tenho me mantido bem, consegui aumentar minhas plaquetas que nunca passavam de 79.000 e agora consigo mante-las em 130.000, não tenho nenhuma dor nas minhas juntas e fraqueza e fadiga não sei mais o que é isso e também não perco peso. Faço uso de Hidroxicloroquina de 400mg diário junto com suco de Babosa mais o suco que tomo não é aquelas chamadas garrafadas que chamam não é um suco puro estabilizado e é produzido nos EUA. Um produto que tem me ajudado a ter uma qualidade de vida bem melhor.
Muito importantes as informaões contidas em seu blogger.
Um abraço.
Janaína
Email: janainamb81@hotmail.com

Leiliane disse...

Olá,Edna eu tenho tido alguns sintomas muito estranhos que se encaixam num quadro de lupos, mas nada diagnosticado ainda, dores nas pernas e pés , tornozelos inchados, dor por todo corpo, queda de cabelo intensa, quando tomo sol, fico com a pele escura, não bronzeada tipo acastanhada, tosse com gosto de sangue,cansaço, fraqueza fadiga , dor de cabeça em fim que DEUS ME AJUDE,e tambem tenho o EX fAN regente