ASPECTOS PSICOLÓGICOS DO LÚPUS (III)

Vivendo com Lúpus: Desenvolvendo Habilidades Efetivas para Lidar com a Doença
Muitos pacientes com lúpus passam por fases em que sentem que o controle sobre suas vidas está escapando das suas mãos para as mãos de uma doença imprevisível e desagradável. Essa sensação de impotência pode ocorrer não apenas durante as crises, mas também durante os períodos de recuperação e remissão. Isso força o paciente a escolher entre duas opções, e essa escolha pode ser feita várias vezes durante o curso da doença.

A primeira opção é aquela que o paciente se submete à doença, aceita o lúpus e um estilo de vida doente com sua própria identidade. Esta escolha pode parecer atraente para um paciente recém diagnosticado, que está cansado da longa batalha de incertezas, ou para um paciente de longa data, cansado de lutar contra a doença. Contudo, essa opção oferece uma vida de auto-piedade, negatividade, e de horizontes significativamente diminuidos.

A segunda opção é aquela onde o paciente cria uma nova identidade baseada em objetivos e expectativas retrabalhadas e realistas. Acompanhando essa segunda opção está um senso de maior controle, uma auto-imagem melhorada, e uma atitude positiva e esperançosa. Essa opção requer imaginação, energia e determinação, e depende bastante da existência de uma rede de apoio que possa reforçar os progressos e amortecer os desapontamentos ocasionais. Essa opção oferece uma verdadeira qualidade de vida.
(Amigas, esta opçção é: Sacudir a Poeira e dar a Volta por Cima; Seguir em Frente; É ter Fe, Esperança, Determinação, Força de Vontade; Deixaremos assim, de ser Caça para sermos Caçadores, O Lobo que se cuide!!!)

Talvez o melhor presente que o profissional de saúde possa oferecer a seus pacientes seja a oportunidade de optar por essa segunda opção. Esse presente pode ser oferecido de várias maneiras.

Ajude o Paciente a Controlar Seus Sentimentos e Emoções
O paciente deve primeiro suprir suas necessidades e as necessidades daqueles à sua volta; avaliar sua força pessoal, recursos e fraquezas; e desenvolver estratégias eficientes de comunicação para lidar com a família, amigos e sua equipe de saúde. O profissional de saúde pode ajudá-lo ou sugerir alguém que possa. Muitos desses profissionais como, por exemplo, enfermeiras, orientadores, psicólogos e psiquiatras, assistentes sociais, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, têm experiência em reumatologia e em lúpus. Esses profissionais podem orientar a família e amigos a respeito das necessidades e condições do paciente. Eles também podem encorajar o próprio paciente a procurar outros mecanismos de apoio, tais como:
- Grupos de Apoio;
- Ajuda de entidades especializadas no assunto
- Amigos por correspondência etc. (Aqui, eu fui um pouco além. Os amigos online, os que moram no Rio, eu convidei-os para uma reuniao, para nos conhecermos, deixarmos de ser amigos virtuais para sermos amigos reais. Assim, surgiu as Amigas Cariocas, com encontros para almoços, conversas etc. Falo "amigas" por sermos a maioria, mas contamos com a presença do nosso querido amigo lobinho Flavio Araujo)

Ajude o Paciente a Controlar Sua Novas Limitações Físicas
Os pacientes com lúpus precisam conhecer precisamente seus limites de dor e fadiga, e entender como as mudanças nesses limites poderão alterar suas habilidades para trabalhar, brincar etc. Os profissionais de saúde podem ajudar o paciente a desenvolver um eficiente programa de auto-controle que estipula metas, determina realisticamente o ritmo das atividades e evita um comprometimento excessivo.

Ajude o Paciente a Adquirir Controle Sobre Aspectos Médicos
Médicos, enfermeiras e outros profissionais envolvidos nos cuidados com o lúpus podem ensinar os pacientes sobre muitos aspectos médicos da doença, como sobre sinais de que uma crise se aproxima (o paciente pode ter muito a contribuir nesse assunto), uso de medicamentos, possíveis efeitos colaterais, e alertas para contactar o pessoal médico. As enfermeiras também podem ensinar estratégias de como se comunicar com a equipe médica. Esse conhecimento e essas estratégias ajudarão o paciente a adquirir um senso de elevado controle médico sobre a doença. As Planilhas de Informação do Paciente podem ajudar bastante nesse processo.

Vivendo com Lúpus: Um Amanhã mais Brilhante
Os avanços nas pesquisas estão aumentando o entendimento sobre o lúpus, levando a tratamentos e medicamentos mais eficazes. Esses avanços mais um aumento no corpo das experiências práticas de viver e controlar o lúpus apontam para um prognóstico mais do que brilhante do que há 20 anos atrás. Enfermeiras e outros profissionais que trabalham em um constante relacionamento com pacientes lúpicos, podem ter um papel significante para melhorar o estado psicológico e emocional deles para que aproveitem mais esse amanhã melhor.