sábado, 13 de dezembro de 2008

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DO LÚPUS (II)

Vivendo com Lúpus: Pontos Chaves
Todos os dias, o paciente com lúpus confronta uma série de questões, desde reações emocionais de um marido/esposa, filhos ou colegas de trabalho, ou seu próprio estado físico e emocional abalados. O profissional de saúde atencioso e solidário pode contribuir bastante, ao ajudar o paciente a encarar essas questões objetivamente, ao fazê-lo entender que esses problemas vão surgir de tempos em tempos, e ao auxiliá-lo a desenvolver formas efetivas de lidar com eles.

Questões Familiares
Uma das mais importantes questões de cunho emocional que os pacientes com lúpus irão enfrentar, é a reação constantemente em mudança daqueles próximos a ele: pais, companheiro/a, ou filhos. Entender a dinâmica da família pode ajudar o profissional de saúde a trabalhar para desenvolver estratégias eficientes par alidar com a doença.

Pais
Os pais de pacientes com lúpus podem reagir de duas formas: exagerar nos cuidados ou, em outro extremo, não levar a doença muito a sério. Pelo fato do lúpus ser genético, alguns pais podem se sentir culpados por terem "passado" a doença para seus filhos. O paciente pode algumas afirmações do tipo:
"Oh, minha pobre criança, pode deixar que eu cuido de tudo".
"Não faça muito drama com isso. Apenas deixe passar".
"Se é genético, eu devo ter passado isso para você".

Companheiro(a) ou Parceiro(a)
Normalmente, O(a) companheiro(a) ou parceiro(a) passa pelas mesmas fortes emoções do paciente. Pesar, medo e raiva são sentimentos comuns que eles enfrentam ao lidar com as condições físicas do paciente em constante mudança. Papéis bem estabelecidos e as responsabilidades dentro da família podem mudar, levando à confusão e ao conflito. Essas mudanças e sentimentos podem afetar o dia-a-dia do relacionamento, e até abalar sua estrutura:
"Eu quero que você melhore. Quero que você seja a mesmo de quando te conheci".
"Tenho medo que você morra e me deixe sozinho com as crianças".
"Estou confuso. Nossos papéis estão em constante mudança".
"É difícil ter que fazer, além do meu, o seu trabalho. Nunca vou aprender a fazer o trabalho doméstico da maneira que te agrada".
"Fico com raiva porque você está doente o tempo todo e eu não posso fazer aquilo que costumava fazer. Me sinto culpado por sentir raiva disso".
"O lúpus estragou nossa vida sexual. Você está sempre cansado/a e eu tenho medo de machucá-lo/a".
"Preciso chorar nossas perdas também".

Filhos
É difícil para as crianças de um paciente com lúpus lidar com os inúmeros e complexos problemas que surgem ao ter um pai/mãe doente. Alguns desses problemas são tangíveis, enquanto outro são assustadores justamente pela sua natureza abstrata e desconhecida. Pelo fato de crianças mais jovens terem dificuldades em articular seus sentimentos e preocupações, essas emoções podem passar desapercebidas ou podem se refletir em um comportamento negativo ou desordeiro. Outras crianças, com irmãos mais novos, podem ter ressentimento e/ou preocupações. O medo e os sentimentos dessas crianças podem transparecer em afirmações como essas:
"Nós nunca mais brincamos porque você está sempre cansado/a ou doente".
"Vai acontecer alguma coisa ruim com você? Você vai embora para sempre?"
"Você me negou minha infância. Não quero ser responsável por meu irmãozinho todo o tempo".

O Estado Físico e Emocional do Próprio Paciente
As repercussões físicas do lúpus, como fadiga, ganho de peso, ou uma maior sensibilidade aos raios solares, podem disparar intensas reações emocionais. As seguintes afirmações ilustram algumas experiências físicas e emocionais de pacientes com lúpus:

Fadiga (este assunto será abordado novamente em breve)
"Ninguém entende o que é se sentir cansado".
"Não importa o que eu faça ou quanto eu durma, continuo cansado".
"Com dor, rigidez e fadiga, eu me sinto como uma pessoa muito, muito velha".

Aparência Pessoal
"Porque pareço tão horrível? Não pareço mais eu mesmo."
"Não quero que ninguém veja essa ferida no meu rosto"
"Sempre tive lindos e compridos cabelos".
"Odeio o fato de estar comendo tanto, mas esse remédio me faz ter fome o tempo todo. E eu continuo engordando".

Habilidades Físicas e Mentais
"Sempre adorei ficar ao sol. Agora não posso mais fazer isso."
"Não posso mais fazer passeios ao ar livre como fazia. Me sinto como se estivesse desapontando minha família por não poder mais sair com eles".
"Existe mais alguém que tenha lapsos de memória? Tenho medo de que algo terrível possa acontecer porque eu esqueci algo extremamente importante".

Depressão
"Estou sempre à beira das lágrimas".
"Não quero ter que sair de casa".
"Não posso mais fazer planos, porque não sei o que o amanhã me espera".
"Tem horas que eu penso que minha família e amigos estariam melhores sem mim".

O Futuro
"Tenho me ausentado muito do trabalho devido à doença".
"Devo contar ao meu patrão que tenho lúpus? Tenho medo de perder o emprego, e eu realmente preciso do dinheiro".
"Vou transmitir essa doença para meus filhos?"
"O que vai acontecer quando eu ficar mais velho? Será que vou morrer dessa doença?"

3 comentários:

Debora disse...

Oi Eidina, adorei seu trabalhoE gostaria muito de ajuda. Ainda não tenho diagnóstico fechado. O primeiro reumato que consultei disse que tinha artrite reumatóide mas quando tive a útima infecção urinária(ja tive várias),o clinico que me atendeu me encaminhou pra um NEFRO pq meu exame d urina acusou peda de proteina, incontaveis hemacias, albumina, e bacteria gram-negativa, fiz tratamento, repeti o exame e deu normal. Mas ele me encaminhou pr uma reumato que desconfia de LES. Não tenho nenhuma alteração na pele, mas ela me pasou vários exames qu deram todos negativos com excessão do FAN que apresentou padrao aparelho mitotico 1/80, VHS, PCR e MONOCITOS alterados. A medica entrou com corticoide 10mg por dia. As dores articulares melhoraram bastante, mas a fadiga, o mal estar, a prostração, ainda persistem. Se pudesse me aconcelhar, agradeço!beijos!

Êidina Queiroz disse...

Debora querida, se caso com um medico voce nao teve rsultado satisfatorio, nao desista, procure outro medico, as vezes o diagnostico é dificil, mas o importante é nao nos conformarmos com o primeiro resultado que aparece, pois, nao sendo lúpus, provavelmente é um outro problema, tem que ser pesquisado e tratado. Fico torcendo para que voce tenha logo um diagnostico, sendo ele qual for, para voce começar logo o tratamento equivalente. Beijinho.

Anônimo disse...

Procurei muito por um site que falasse sobre as implicações psicológicas do lúpus. Agora sim pude perceber que o que eu estou sentindo é aquilo que os outros pacientes também sentem... O pior é que NINGUÉM sabe o que é o lúpus e ninguém nos compreende. Achei até um comentário em outro site de uma pessoa dizendo que o lúpus é contagioso e é uma forma de AIDS. Quanta desinformação! Ainda estou muito revoltada com o diagnóstico, além do lúpus tenho a síndrome antifosfolípide e tive uma trombose em cada perna, tendo que usar as meias de compressão, que axo horríveis. É muito bom ter um espaço assim para buscar novos conhecimentos e troca de experiências.