sexta-feira, 26 de dezembro de 2008

LÚPUS E RADIAÇÃO ULTRAVIOLETA

Radiação Ultravioleta e o Lúpus (SOL, cuidado com ele...)
Uma porcentagem alta dos portadores de lúpus tem problemas de pele, uma parte deles pode ser sensível à luz ultravioleta, e iluminação fluorescente.

Raios ultravioletas são invisíveis, e são os raios mais curtos do espectro e correspondem aproximadamente a 10% da luz solar. São estes raios que produzem o bronzeado e as queimaduras. A ação destes raios é química e germicida. No entanto os mais curtos destes raios também podem destruir tecidos, da mesma forma que destroem bactérias. Este efeito pode ser visto em queimaduras solares.

Sensibilidade ultravioleta pode estar presente na doença do lupus ou pode desenvolver durante o curso da doença. Exposição a ultravioleta pode desencadear novas lesões de pele. Aumento de cansaço, dores, fraqueza, dores nas juntas, náuseas e vômitos também têem sido mencionados após excesso de exposição.

Pessoas com sensibilidade à luz ultravioleta deveriam evitar exposição aos raios solares e outras fontes conhecidas como iluminação fluorescente e lâmpadas solares. Medidas de proteção deveriam incluir o uso de protetores solares e uso de roupas adequadas.
- Luz Fluorescente emite raios ultravioletas e um protetor solar deveria ser utilizado dentro de casa.
- Lâmpadas solares emitem mais ultravioleta do que a luz solar e 3 a 5 minutos(min) podem equivaler a 15 minutos de luz natural.
- Radiação ultravioleta aumenta quanto mais alta for a altitude.
- Raios ultravioletas podem afetar os olhos e levar à fotoqueratites, que causam dores ou coceiras nos olhos, dando a sensação de areia ou asperezas nos olhos. (Esta é a razão de se usar máscara ao estar sob uma lâmpada de sol.
- Raios ultravioletas refletidos na neve, água, areia, vidro ou cimento são mais intensos.
- Sol do meio dia das 10:00 hs da manhã às 3:00 hs da tarde deveriam ser evitados, pois os raios ultravioletas são mais intensos.
- Um céu encoberto não diminui muito os raios ultravioletas. (USE PROTETOR)
- Medicações antimalária aumentam a tolerância a ultravioleta muito pouco e a proteção ainda é necessária.(sensibilidade ultravioleta dos olhos pode aumentar com os antimaláricos e óculos escuros deveriam ser utilizados).
- Óleos de bebê, minerais, de oliva, etc não oferecem nenhuma proteção ultravioleta.
- Queimaduras solares são causadas por ondas ultravioletas de comprimento de 290 a 320 nanometros(nm) (luz UVB) e, bronzeado entre 320 e 40 nm (luz UVA). Numa pessoa de pele clara exposição de 15 a 20 minutos causará eritema (vermelhidão) da pele.
- O vidro oferece apenas proteção limitada porque ele impede apenas a luz UVB mais curta (vidro de automóvel escurecido)
- Precaução extra deveria ser tomada quando a pele for clara, se tiver sardas, se tiver dores de friagem frequentementes, se tiver erupções no malar ou estiver tomando medicação que aumente a sensibilidade ao ultravioleta, ie, tetraciclina, griseofulvin, phenothialida, chlorthiazida, sulfa.
- A sensibilidade também pode aumentar com exposição à luz solar após uma sauna ou chuveiro quente.
- Protetores solares não oferecem 100% de proteção e portanto outras precauções deveriam ser tomadas também. Transpiração excessiva ou natação retirarão os produtos de proteção solar e portanto faz-se necessário renovar a aplicação. Um protetor solar utilizado sob uma base, deveria secar no mínimo 20 minutos antes de se colocar a base. Um protetor solar também ajuda a prevenir pele seca e rachada. (Protetores solares que contém paba esteres podem manchar a roupa de amarelo amarronzado nos lugares onde houver excessiva transpiração , como no colarinho. Para remover a mancha coloque a roupa em água morna com soda antes de lavar).
- Clínicas de cuidados da pele ou lojas às vezes empregam lâmpadas de ultra violeta para face, etc. Estas lâmpadas têm o mesmo efeito que a luz solar e deveriam ser evitadas.
- Raios UVA são mais compridos 320 a 400 nm e causam vermelhidão da pele seguida de bronzeamento. Estes causam queimaduras leves, mas podem causar erupções sérias nos indivíduos sensíveis. Raios UVB são mais curtos 290 a 320 nm e causam as queimaduras de sol comuns com estragos irreversíveis para a pele depois de exposição prolongada.
- Roupas molhadas, principalmente quando feitas de algodão leve, não oferecem proteção solar. Blusas feitas de tecidos leves oferecem apenas proteção limitada.

terça-feira, 23 de dezembro de 2008

LÚPUS E INFECÇÕES E IMUNIZAÇÕES

Infecções e Imunizações
Melhores técnicas para o diagnóstico, avaliação e controle da doença combinados a um uso mais criterioso de medicamentos têm melhorado significativamente o prognóstico dos pacientes lúpicos nas duas últimas décadas. Há trinta e cinco anos atrás, apenas 40% das pessoas com lúpus tinham uma expectativa de vida maior após o diagnóstico da doença. Com um diagnóstico precoce e as atuais terapias, 89 a 90% dos pacientes lúpicos agora vivem por mais de 30 anos após seu diagnóstico e muitos podem até ansiar por uma vida normal.
Obs.: Na minha opinião, muitos pacientes levam vida normal, apenas protegem-se e tratam-se melhor, apesar de termos algumas restrições, somos pessoas normais, não somente ansiamos, como procuramos viver da melhor maneira possivel e com dignidade.

Antes dos avanços médicos alcançados no diagnóstico e tratamento do lúpus, a maioria das mortes era resultado de falha renal ou complicações do sistema nervoso central. Hoje, muitos pacientes morrem tanto por infecções quanto pela doença sistêmica ativa. Esta é uma importante razão para o aumento de cuidados sobre o lúpus e seu relacionamento com infecções e imunizações. Lúpicos são mais suscetíveis à infecções do que a maioria das pessoas por duas razões:

- O lúpus afeta diretamente o sistema imunológico da pessoa, reduzindo sua capacidade de prevenir e combater infecções;
- Muitas das drogas usadas para tratar o lúpus inibem as funções do sistema imunológico, deixando o paciente mais suscetível às infecções.

Efeitos diretos do lúpus sobre o sistema imunológico
Lúpicos têm anomalias nos seus sistemas imunológicos que os predispõe ao desenvolvimento de infecções.

Efeitos dos medicamentos usados no tratamento do lúpus
Drogas como a cortisona (Prednisona) e cytotóxicas como azathioprina (Imuran) e ciclofosfamida (Cytoxan) aumentam essa suscetibilidade à infecções porque elas inibem as funções imunes normais e anormais. Contudo, o controle da atividade lúpica é mais importante do que o perigo oferecido por uma possível infecção causada pelos medicamentos imunossupressivos. O risco de infecções anda lado a lado com a dose e duração do tratamento com esteróides. Uma dose diária de 20 mg. de Prednisona é o bastante para impôr um risco significativo. A administração de esteróides dia sim dia não diminui o risco e a incidência de infecções.

Os lúpicos são mais suscetíveis à infecções mesmo sem ingerir corticóides. Especialistas em lúpus, como a Dra. Marian Ropes, usaram muito pouco os esteróides no tratatamento de seus pacientes nos anos 40 e 50. Porém, a Dra. Ropes publicou dados mostrando que a maioria de seus pacientes desenvolveu infecções sérias durante o curso da doença -- mesmo com baixas doses de esteróides.

Tipos de infecções no LES
As infecções que ocorrem em lúpicos se encaixam em duas categorias. A primeira categoria inclui aquelas causadas por organismos que podem ser induzidas em lúpicos e na população em geral. Essa categoria inclui organismos como o streptococcus, e staphylococcus.

A segunda categoria consiste de infecções "oportunísticas". As infecções oportunísticas são causadas por organismos capazes de induzir alguma doença apenas quando o sistema imunológico da pessoa está debilitado. A maior parte dessas infecções é causada por fungos, parasita ou protozoários. As infecções mais comuns que lúpicos contraem envolvem o trato respiratório, a pele e o trato urinário, e normalmente não exigem hospitalização. Felizmente, apenas uns poucos pacientes vão precisar de um tratamento hospitalar agressivo. Contudo, infecções em pacientes lúpicos tendem a durar mais tempo e requerem um curso maior de tratamento com antibióticos do que em pessoas que não têm lúpus. Lúpicos têm um risco acima da média de contrair salmonela, {herpes zoster} e cândida.

Avaliação clínica de possíveis infecções
A atividade lúpica e as infecções podem compartilhar muitos sintomas. E mais, a infecção pode induzir ou ser difícil de distinguir de uma crise do lúpus. Por exemplo, febre e falta de energia são sintomas genéricos que podem estar associados tanto ao lúpus quanto às infecções. Sintomas mais específicos, como garganta inflamada ou dores ao respirar fundo, podem ocorrer tanto numa crise do lúpus quanto numa infecção. Por isso, é importante que a pessoa com lúpus comunique seu médico sobre qualquer sintoma que possa sugerir uma infecção ou uma crise, assim pode se ter um histórico médico e fazer um exame clínico.

Exames de laboratório, incluindo a contagem de leucócitos, podem ajudar o médico a distinguir uma infecção de uma crise lúpica. Baixo número de leucócitos normalmente sugere lúpus ativo (embora algumas viroses apresentem o mesmo dado) enquanto que um número expressivo sugere uma infecção. O médico também pode querer fazer uma exame de cultura de urina, garganta, sangue ou {stool} e uma contagem completa de sangue (CBC) ou um raio-X do tórax. Alguns médicos acham que um exame sanguíneo de proteína C-reativa (CRP) pode ser útil para diferenciar o lúpus ativo de uma infecção, mas isso ainda é controverso. Febres podem ser causadas por uma infecção, reação a alguma droga ou ao lúpus ativo.

Qualquer paciente lúpico com febre deve ser extensamente avaliado, especialmente se esse paciente estiver ingerindo aspirina, não-esteróides (ex.: Advil, Naprosyn ou esteróides que reduzam a temperatura do corpo.

Se necessário, pacientes com suspeita de infecção {life-threatening} sem uma fonte definida podem ser hospitalizados. No hospital o paciente pode ser observado, culturas colhidas e exames como pesquisa por gálio, biópsia de medúla óssea, biópsia de {lymph node} ou broncoscopia podem ser realizados para ajudar a obter um diagnóstico rápido.

Tratamento e prevenção de infecções
O tratamento de infecções em pacientes lúpicos é basicamente o mesmo de outros pacientes. Mesmo aqueles que estão ingerindo altas doses de imunossupressivos podem responder bem a antibióticos. O uso de sulfanilamida (sulfa) no tratamento de infecções deve ser evitado sempre que possível, uma vez que elas aumentam a fotossensibilidade. Para prevenir possíveis infecções, pacientes com alto risco sempre se beneficiam da ingestão de antibióticos antes de tratamentos dentários ou procedimentos cirúrgicos. No geral, indivíduos com lúpus devem evitar o contato com pessoas com gripe ou com outras infecções.

Prevenção à infecções: imunização
O risco de certos tipos de infecção pode ser diminuido com a imunização (vacinação). Praticamente todos os lúpicos têm sido vacinados contra várias doenças sem muita dificuldade. Contudo, é possível que uma imunização com vacinas que usam vírus vivos pode resultar em uma crise. Mesmo assim, vacinas contra a pólio, sarampo e tétano, têm sido ministradas a centenas de milhares de pacientes lúpicos sem reação adversa. Imunização passiva (vacinar o paciente com um vírus morto), não causa nenhum problema em lúpicos. Gammaglobulina é um exemplo de uma vacina que usa um anticorpo não-específico ao invés de um vírus vivo.

Devemos observar que pacientes com lúpus podem ter reações adversas a dois tipos de imunização. Primeiro, alguns pacientes que recebem injeções contra alergia (imunoterapia) podem experimentar uma crise após esse tratamento. Por essa razão, em 1989, a Organização Mundial de Saúde (OMS) recomendou que pacientes com doenças auto-imunes não deveriam receber certos tipos de injeção para alergias. Essa imunoterapia pode fazer com que o paciente produza mais anti-DNA e outros anticorpos relacionados ao lúpus além de produzir os anticorpos contra o agente causador da alergia. Lúpicos são alertados para consultar seu reumatologista antes de receber qualquer tipo de imunoterapia.

Alguns pacientes também podem ter dificuldades após receber vacinas contra o tétano ou gripe. Parece que vacinas contra gripes não funcionam tão bem em lúpicos; o nível de anticorpos contra a gripe atinge apenas a metade do desejado, quando muito, nesses pacientes. Além disso, até 20% dos pacientes com lúpus vão se sentir mal ou doloridos por alguns dias após a vacinação. Este número é o dobro do que acontece na população em geral, onde apenas 10% dos indivíduos vão sofrer reações adversas após a injeção de gripe. Devido a esses problemas em potencial, pacientes com lúpus devem consultar seu médico antes de receber qualquer vacina.

segunda-feira, 22 de dezembro de 2008

O LÚPUS NA INFÂNCIA (II)

O Lúpus na Infância (Continuação)
Os rins também podem ser afetados. Exames de urina podem revelar problemas que podem ser investigados mais profundamente através de outros testes. Ë comum coletar urina por 24 horas para exames mais específicos. Algumas vezes é necessário uma biópsia renal para avaliar a extensão dos danos nos rins. Esse resultado também determina diretrizes para o tratamento e para monitorar alterações com o passar do tempo.

O tratamento do lúpus depende de qual parte do corpo tenha sido atingida. Tomar cuidado com exposição a raios solares é importante para qualquer criança. É recomendável que se faça um planejamento das atividades da criança, para evitar exposição no horário de pique (10 às 15:00).
Deve se consultar a criança na hora de elaborar esse planejamento, para que ela entenda a importância de algumas restrições e coopere mais facilmente.

Outro aspecto importante do tratamento, é estar alerta para qualquer sinal de infeção. Os familiares devem estar cientes de que febre, cansaço excessivo e falta de ar pode ser um sinal de uma crise do lúpus ou de uma infecção. O médico pode precisar avaliar a criança na ocorrência de febres.

Existe um vasto número de medicamentos usados no tratamento do lúpus. Muitas crianças são tratadas com drogas antiinflamatórias não esteroidais (NSAID) que ajudam a diminuir a inflamação e dores nas juntas. Drogas antimaláricas, como o Plaquinol, algumas vezes são usadas para tratar as erupções cutâneas. Algumas vezes há a necessidade do uso de esteróides. A meta, ao se utilizar esteróides, é fazê-lo com a menor dose possível. Com a melhora dos sintomas, são ministradas doses cada vez menores até que o medicamento possa ser suspenso. Quando altas doses de esteróides são utilizadas por muito tempo, podem ocorrer efeitos colaterais como problemas nos olhos e diminuição no crescimento. Ministrar os esteróides em dias alternados pode ajudar a minimizar esses efeitos colaterais.

Outros medicamentos, usados principalmente quando os rins são atingidos, incluem o Cytoxan e Imuran. Elas são usadas para controlar a reação do sistema imunológico da criança para, assim , causar menos efeitos danosos ao corpo. Pesquisas recentes mostram que essas drogas podem ser usadas em crianças de forma segura, e podem controlar os efeitos mais graves do lúpus em órgão internos.

Uma doença crônica como o lúpus tem, é claro, um grande efeito na vida de uma criança. Normalmente, a criança precisa perder aulas durante as crises. É importante que se faça um contato com a escola assim que possível e mantenha esse contato durante as faltas. Um conselheiro escolar ou uma enfermeira podem fazer certos preparativos para ajudar a criança. Algumas crianças podem precisar de ajuda enquanto outras conseguem se virar sozinhas. Isso depende de como eles se sentem e de quanto tempo terão que ficar ausentes da escola.

Normalmente, as crianças com lúpus (assim como qualquer outra com uma doença crônica) necessitam de um plano especial de educação. Esta é uma avaliação de todas as necessidades da criança (educacionais, psicossociais e físicas) e devem ser elaborados por uma equipe em casa caso específico.

Qualquer doença que atinja alguém, pode causar reações nos demais membros da família. Isso pode ter seu lado positivo como pode ter seu lado negativo ao lidar com essa doença. Normalmente há um aumento das obrigações da família ao cuidar de uma criança doente. Isso também pode significar ausências dos pais no trabalho e dificuldades financeiras devido aos gastos médicos.
A
lgumas pesquisas têm sido realizadas para medir os efeitos causados numa família de uma criança com uma doença crônica. As famílias que obtiveram os melhores resultados, foram aquelas que não colocaram a criança no papel de doente, não limitando suas atividades na vida diária. Famílias forjadas num casamento sólido e com suporte de todos os familiares, amigos e/ou grupos religiosos, conseguem lidar melhor com uma doença crônica.

O grande número de adolescentes e mulheres jovens com lúpus, levanta outras preocupações especiais. Um problema bastante delicado para adolescentes é a mudança na sua aparência, normalmente no rosto, causada pelo lúpus. As erupções e o rosto inchado característico da doença, ou as acnes causadas pelos esteróides, podem levar a jovem a imaginar "Como eu pareço para o mundo?". É importante discutir isso da forma mais aberta possível com a adolescente, uma vez que esses assuntos são grandes fontes de estresse e angústia.

Preocupações com a sexualidade e gravidez também são importantes nas cabeças das adolescentes quando elas ficam doentes. Contraceptivos orais comuns, que cont6em estrogênio, podem aumentar os sintomas, não sendo recomendados. Algumas vezes a mini-pílula, que contém apenas o hormônio progesterona, é seguro para lúpicas. Diafragmas e preservativos também não apresentam problemas sérios, e todas essas opções devem ser analisadas e discutidas.

É importante que a mulher não fique grávida durante o período de atividade do lúpus. O lúpus parece não afetar a capacidade de ficar grávida, mas abortos são mais comuns quando a doença está em atividade. É perfeitamente possível ficar grávida e ter um bebê saudável, mas recomenda-se um planejamento cuidadoso com o médico para determinar qual o melhor momento. Existem muitos obstetras com vasta experiência em "gravidez de alto risco".

Devido aos muitos aspectos e ajustes necessários para um adolescente com lúpus, um aconselhamento individual pode ser necessário e de muita utilidade. Grupos de apoio parecem ser a forma ideal do adolescente obter apoio e a aceitação necessária de que eles necessitam. Adolescentes que freqüentam esses grupos relatam uma diminuição nos sentimentos de isolamento e aceitar melhor sua doença.

Houve um avanço considerável no prognóstico de crianças com lúpus nos últimos trinta anos. Isso deve-se aos avanços no diagnóstico e no tratamento.

E, o mais importante, as crianças e seus familiares devem procurar por um tratamento médico cuidadoso e competente, além de cultivar o suporte da sua equipe de saúde, sua escola e sua comunidade.

domingo, 21 de dezembro de 2008

O LÚPUS NA INFÂNCIA

O Lúpus na Infância

Cerca de 20 a 25% de todos os casos de lúpus ocorrem em crianças. O fato de não se saber o número exato de casos, esse não é um problema raro. As meninas têm cerca de três a sete vezes mais lúpus do que os meninos. Muitas pesquisas estão sendo feitas para tenta estudar as muitas possíveis causas do lúpus. Vários estudos mostram que há uma tendência do lúpus ocorrer em membros de uma mesma família. Já sabe-se que existem certos fatores hereditários, chamados tipo HLA, que tornam uma pessoa mais suscetível a desenvolver o LES.

Também existe uma certa falta hereditária de proteínas dos sistema imunológico (complementos ou imunoglobulinas) que aumentam as chances de uma pessoa desenvolver o lúpus. Quando uma pessoa suscetível é exposta a um "gatilho", como um vírus ou outro fator ambiental, o lúpus pode aparecer.

Um tipo particular de lúpus pode se desenvolver em crianças de mães que tenham LES. É chamado de "lúpus neonatal" e está associado a um anticorpo Anti-Ro da mãe. Um bebê com lúpus neonatal pode ter erupções cutâneas na pele, couro cabeludo ou no tórax. Muito raramente, esses bebês também podem nascer com um ritmo anormal nos batimentos cardíacos (bloqueio cardíaco congênito). Durante os primeiros seis meses até um ano, as erupções desaparecem mas o problema cardíaco pode ser mais sério, sendo necessário o uso de um marcapasso.

O lúpus eritematoso sistêmico na infância pode variar da forma mais branda até casos mais graves, e afetam cada indivíduo de maneira diferente. O curso habitual do lúpus inclui períodos de crise (quando os sintomas estão ativos) e períodos de remissão (quando os sintomas somem). Certos agentes como infecções (que podem ser mais freqüentes na infância) e alterações hormonais podem levar a uma crise dos sintomas. Isso pode explicar porque o lúpus é mais comum em meninas após a puberdade e as crises durante a menstruação e a gravidez. Em crianças, assim como em adultos, a exposição aos raios solares também podem trazer alguns sintomas.

Complicação graves dos lúpus são mais comuns quando órgãos como os rins, coração ou sistema nervoso central são envolvidos. O momento mais comum para se descobrir quais sistemas do corpo estão envolvidos é quando o lúpus é diagnosticado pela primeira vez. Com o passar do tempo, a probabilidade de um novo sistema do corpo ser atingido diminui.

O diagnóstico do lúpus envolve um completo exame físico e, normalmente, vários exames de laboratório. Existem algumas linhas gerais desenvolvidas pela American College of Rheumatology que são usadas para diagnosticar o LES. Quatro daqueles onze sintomas selecionados e/ou exames devem estar presentes para que se faça um diagnóstico definitivo (critérios).

Os sintomas do lúpus podem começar de formas variadas. Uma criança pode ficar bastante debilitada ou apresentar apenas sintomas mais leves. Os sintomas mais comuns em crianças são: erupções cutâneas, febre, fadiga, dores nas juntas e inchaços. Perda de apetite e de peso são particularmente comuns em crianças durante a fase ativa da doença.

Inflamação dos rins (nefrite), inflamação da membrana que reveste o coração (pericardite), aumento do fígado e baço, baixa contagem sangüínea (citopenia),podem ser mais freqüentes em crianças do que em adultos.

Muitas crianças têm erupções cutâneas que podem aparecer no rosto e em qualquer parte do corpo. Ulcerações na boca e nariz também são comuns. Perda de cabelos (alopecia) pode varias de uma gradual afinamento e mudança de textura, até a queda de grandes quantidades de cabelos ao se pentear.

Os sintomas do sistema nervoso central (afetando o cérebro e a coluna vertebral) podem ocorrer e causar dor de cabeça, convulsões, ou uma alteração na capacidade de memorizar e raciocinar. Também podem ocorrer alterações visuais, tornando importantes visitas regulares ao oftalmologista. Mudanças no humor e comportamento podem ocorrer nessas crianças com lúpus. Estas podem ser reações perfeitamente compreensíveis ao fato de se ter uma doença. Sentimentos de tristeza ou irritabilidade não significam, necessariamente, que há uma envolvimento do sistema nervoso central. Contudo, é importante observar atentamente o comportamento da criança para determinar se essas alterações são devidas ao lúpus ou às reações da criança à doença. Exames como spinal taps (pancadinhas na espinha?), EEGS e raios-X e tomografia do cérebro podem ser úteis para determinar o que é causado pelo lúpus e o que tem origem psicossocial. (Continua...)

sexta-feira, 19 de dezembro de 2008

RELACIONAMENTO COM O MÉDICO (II)

Relacionamento entre Médico e Paciente

Algumas coisas que o médico DEVE esperar do paciente:
- Que o paciente não vai omitir nenhum fato sobre sua doença.
- Que o paciente tentará seguir as suas sugestões de tratamento, ou lhe dirá quando isso não for feito.
- Que o paciente não faltará às consultas ou irá cancelar, assim que possível, aquelas que não puder comparecer.
- Que o paciente irá tratá-lo com cortesia e educação.
- Que o paciente irá assumir a responsabilidade de perguntar pontos sobre sua doença que ele/ela não entenda muito bem.
- Que, dentro das habilidades do paciente, esses seja responsável por saber de seu histórico médico e tratamento.
- Que o paciente jamais irá pedir ao médico para agir de maneira ilegal ou antiética.
- Que o paciente ou uma terceira parte, como um plano de saúde, irá pagar o médico por seus serviços.

Os pacientes podem ser bastante úteis ao manter registros das ocorrências médicas mais importantes, com notas sobre que medicamentos tem tomado, doses utilizadas, quando começou a ingeri-los e por quanto tempo. Tais registros são especialmente importantes quando o paciente toma esteróides. A forma de uso dessas drogas são pistas importantes para se conhecer a atividade da doença. Pacientes que ingerem esteróides por um longo tempo, algumas vezes aumentam as doses por conta própria a se sentirem ruins, ou se esqueçem de tomar os medicamentos quando estão se sentindo bem. Se isso acontecer, o médico deve tomar conhecimento para, no futuro, prescrever os medicamentos de maneira correta.

Algumas coisas que os médicos NÃO devem esperar do paciente:
- Que o paciente seja grato ao médico pelo seus cuidados.
- Que a opinião do médico nunca seja questionada pelo paciente.
- Que o paciente irá automaticamente seguir todas as ordens médicas.
- Que o paciente sempre será capaz de manter a raiva, depressão e medo a respeito de sua doença sob controle, e nunca irá descontar esses sentimentos no médico.
- Que o paciente irá compartilhar os mesmos costumes morais e valores do médico.
- Que o paciente tenha qualquer obrigação de continuar sobre seus cuidados.

Médicos que cuidam de pacientes com lúpus devem ser muito cuidadosos para não interpretar a resposta emocional do paciente à doença como um reflexo dos seus sentimentos por eles. Pacientes com lúpus com freqüência são nervosos ou deprimidos. O médico não deve se sentir ofendido por tais emoções mas deve ajudar o paciente a entender de onde ela vêm. O médico deve se certificar de que esses sentimentos não estejam ficando piores devido aos efeitos dos medicamentos ou da atividade da doença.

O médico também deve estar atento para não permitir que diferenças culturais aumentem a diferença entre ele e o paciente. Por exemplo, estudos realizados sobre uma variedade de procedimentos médicos mostram que médicos homens ignoram um pouco mais as reclamações de pacientes mulheres, ao contrário do que acontece quando os pacientes são homens.

Muitos pacientes se sentem frustrados porque esperavam que o médico fosse uma combinação de pai, amigo e milagreiro. Muitos médicos ficam tristes porque esperavam que os pacientes seguissem suas recomendações sem questioná-las, se pedir mais nada, sem emoção alguma. Felizmente, se ambos os indivíduos envolvidos na relação médico-paciente puderem olhar para essa interação de modo mais realista, eles começarão a apreciá-la como verdadeiramente única, mutualmente recompensadora, como realmente deve ser.

quinta-feira, 18 de dezembro de 2008

RELACIONAMENTO COM O MÉDICO (REUMATOLOGISTA)

Relacionamento entre Médico e Paciente
Uma das coisas mais importantes e decisivas para o sucesso de um tratamento, especialmente de uma doença crônica, é o relacionamento entre médico e paciente. Pacientes com lúpus normalmente enfrentam problemas singulares, o que influencia enormemente esse relacionamento. Esses pacientes podem precisar de cuidados por muitos anos e, uma vez que o lúpus pode afetar vários diferentes órgãos e sistemas do corpo, eles podem precisar de médicos de diferentes especialidades ao mesmo tempo. Poucos médicos entendem bem o lúpus, e já que ainda há muita coisa desconhecida sobre a doença, o paciente pode encontrar diferentes opiniões a respeito da melhor forma de tratá-lo. Para completar, uma vez que o lúpus tem efeitos físicos e psicológicos, os pacientes podem apresentar dificuldades em se relacionar com outras pessoas. Issa dificuldade pode interferir no seu relacionamento com o médico.

Médicos e pacientes interagem de uma maneira íntima e muito complexa. Com os grandes avanços tecnológicos da medicina nos últimos 40 anos, muitos aspectos desse relacionamento médico-pacientes foram alterados. A começar pela escolha do médico, onde normalmente leva-se em conta o plano de saúde que o paciente possui. Há ainda, a dificuldade do médico visitar pacientes fora dos hospitais e centros de tratamento e a substituição do Clínico Geral por um crescente número de especialistas. Contudo, a natureza básica do relacionamento médico-paciente não foi alterada.

Médicos e pacientes sempre têm abordado as questões de saúde de maneiras diferentes. Quando o paciente leva suas reclamações ao médico, ele espera que toda dor e sofrimento que está sentindo desapareça imediatamente. Eles também esperam que seus medos sejam dissipados, que sua doença seja curada, e que qualquer tratamento necessário seja o mais indolor e barato possível. Os médicos, por outro lado, esperam acima de tudo, que eles possam diagnosticar corretamente o problema do paciente e indicar o tratamento adequado. Os médicos também têm esperança de por um fim aos medos e ao sofrimento dos pacientes, mas eles sabem que, muitas vezes, isso não é completamente possível.

No caso do lúpus, o diagnóstico pode ser o maior problema para os médicos. A maioria deles não acompanha muitos casos da doença, o que faz com que tenham dificuldades para reconhecê-la. Nos casos mais antigos, mesmo os mais experientes reumatologistas por várias vezes não concordavam nos diagnósticos. Os médicos nunca querem classificar alguém como portador de uma doença muito grave, até que eles estejam certos disso. Nisso, eles pedem um grande número de exames antes de dar o diagnóstico o que, involuntariamente, só faz aumentar os aborrecimentos do paciente. Enquanto o médico está à busca do diagnóstico correto, os pacientes, desconhecendo esse dilema do médico, podem achar que não estão recebendo a atenção merecida para as suas queixas e temores.

Os problemas também podem aparecer a respeito do tratamento recomendado. O médico pode achar por bem, devido ao estado em particular do paciente e a gravidade do caso, prescrever medicamentos como esteróides e imunossupressores (como os usados no tratamento do câncer). Esse tipo de tratamento pode acarretar efeitos colaterais indesejáveis e perigosos que devem ser explicados ao paciente. Tais explicações podem fazer com que o paciente fique confuso ou até mesmo recuse o tratamento. O médico deve, então, ressaltar o fato de que a doença, se não for tratada, pode ser mais perigosa e dolorosa do que a terapia. Infelizmente essa discussão, que por um lado ajuda o paciente a entender o problema, pode servir para aumentar os seus temores e sua ansiedade.

O mal-entendido entre o médico e o paciente pode ser decorrente de expectativas equivocadas que cada um pode ter. Vamos revisar algumas das coisas que o médico e o paciente podem esperar um do outro, e outras coisas que eles não deveriam pensar.

Algumas coisas que o paciente DEVE esperar do seu médico:
- Que o médico seja bem treinando e competente.
- Que o médico seja uma pessoa responsável e ciente de suas obrigações, e que sempre tentará fazer o melhor.
- Que o médico busque ajuda de outras pessoas se ele atingir o limite de seus conhecimentos e habilidades.
- Que o médico tenha bom senso moral, e que nunca vai tirar vantagem da intimidade física que o paciente permitir.
- Que o paciente vai manter em sigilo qualquer informação particular.
- Que o médico o trate com respeito e cortesia.
- Que o médico mostre consideração e interesse pelo sofrimento e temores do paciente.
- Que o médico mantenha um esforço contínuo para explicar a natureza da doença ao paciente, bem como o tratamento proposto.
- Que o médico, quando não estiver disponível, tenha substitutos à altura para o caso de emergências.
- Que o médico não forneça informações a seu respeito a terceiros sem a devida autorização.
- Que o médico converse sem restrições com outro profissional consultado a respeito do diagnóstico e/ou tratamento, se o paciente assim desejar.
- Que o médico considere a vida e situação financeira do paciente na hora de escolher um tratamento.

Algumas coisas que o paciente NÃO deve esperar do médico:
- Que o médico pode encontrar a solução para todos os problemas físicos.
- Que o médico vá tratar o paciente com a afeição de um amigo próximo ou de um membro da família.
- Que o médico é empregado do paciente, estando à sua disposição a qualquer momento.
- Que o médico estará sempre disponível para o paciente.
- Que o médico tem tempo ilimitado para passar com o paciente.
- Que a medicina é uma ciência exata e que todos os médicos chegam às mesmas conclusões e recomendações ao observar um mesmo conjunto de problemas.
- Que o médico pode sempre fazer o leigo entender problemas médicos muito complexos.

Os pacientes com lúpus devem perceber que eles têm uma doença crônica que não tem cura. Pelo fato da doença ser pra toda vida e ser bastante complexa, o paciente que encontrar um bom médico faz muito bem em permanecer com esse mesmo médico. Quando pacientes mudam de médico, informações vitais sobre o caso podem ser distorcidas ou perdidas. E essas informações, sobre como a doença tem afetado o paciente, são muito importantes. Algumas vezes a chave para entender o que está acontecendo, é entender o padrão das crises anteriores da doença.

Muitos pacientes com lúpus, assim como outros com doenças crônicas, criam uma certa dependência do médico e procuram por eles como fariam com seus pais ou com amigos queridos. Os médicos, contudo, não se sentem confortáveis ao tratar dos próprios filhos ou de amigos próximos. Os médicos precisam manter uma certa distância entre eles mesmos e os pacientes, dessa forma, o lado emocional não vai influenciar no julgamento profissional. É por isso que os médicos devem criar certos limites para as vontades de seus pacientes. Exceto em emergências, o médicos consultam pacientes apenas no horário comercial. Eles arranjam substitutos para quando não estiverem disponíveis. Alguns dos mais qualificados médicos são afiliados de grandes hospitais-escola, e sempre têm jovens médicos em treinamento (residentes ou colegas) ajudando-os a cuidar de pacientes. Ao entender as razões por trás dos limites interpessoais, os pacientes podem aprender a aceitá-los.

Uma grande fonte de confusão entre o médico e o paciente com uma condição complexa como o lúpus, reside nas tentativas que o médico faz de explicar, em linguagem simples, o que está acontecendo. Uma vez que as informações acerca do lúpus, e mesmo as palavras usadas para descrever essas informações, são constantemente alteradas, dificilmente dois médicos irão entender e/ou explicar o lúpus da mesma maneira. Normalmente, quando os médicos traduzem seus entendimentos da linguagem médica para a linguagem do dia-a-dia, eles o fazem de maneiras diferentes. O paciente com lúpus normalmente ouve duas explicações diferentes para um mesmo problema, de dois diferentes médicos. Por exemplo, um deles pode explicar que o lúpus e o resultado do ataque das defesas do corpo contra si mesmo, que o lúpus é uma doença auto-imune. Outro pode descrevê-lo como uma doença dos vasos sangüíneos, conhecida como vasculite. Ainda um terceiro, pode dizer que o lúpus é uma doença do tecido conjuntivo, similar à artrite reumatóide. Todos estão corretos.

quarta-feira, 17 de dezembro de 2008

EXERCÍCIOS PARA PORTADORES DE LÚPUS

Exercícios Para Portadores de Lúpus
Antes de toda essa série, aconselho fazer caminhada. Nao pense na distancia. Pense que a caminhada será de acordo com a sua disposição. Se voce esta sentindo dores, faça uma caminhada mais curta, mas nao deixe de faze-la, ela é muito importante para o seu bem-estar, vai melhorar suas dores, vai melhorar seu astral, pois voce ira encontrar um monte de coisas belas pelo caminho, vai ser bom para a fadiga e voce dormirá melhor. Nao esqueça: Para começar uma caminhada, basta dar o primeiro passo.

Pés
- Sentado com as pernas esticadas
- Levante e abaixe os pés;
- Faça círculos com os pés, uma vez no sentido horário e depois o inverso;

Joelhos
- Deitado com as pernas esticadas
- Contrair os músculos das coxas e ao mesmo tempo levantar os pés para cima (apontando para o teto) segurar e contar até 5, relaxar e repetir;
- Dobrar joelho direito e esticar. Repetir com o joelho esquerdo;
- Contrair joelho esquerdo, levantar o pé para cima e levantar toda a perna esticada , abrir a perna para o lado. Voltar para a posição reta e abaixar devagar. Repetir com a outra perna.

Quadris
- Deitado de costas
- Dobrar joelhos, colocar as solas dos pés no chão, levantar o quadril, tirando-o do chão e abaixar; - Com as pernas esticadas, entreabertas( pés alinhados com ombros)vire-as inteiras, juntamente com os pés para fora e para dentro.

Torso
- Deitado de Costas
- Dobre joelhos, sola dos pés no chão, mantendo os joelhos juntos, role-os de um lado para o outro.

Ombros
- Sentado com o nível dos ombros e as costas retas
- Ponha as mãos nos ombros e estique os braços para cima em direção ao teto;
- Mãos nos ombros e estique os braços para os lados;
- Mãos nos ombros e estique os braços para frente;
- Coloque as mãos atrás do pescoço, e depois atrás da cintura;
- Encolher os ombros até "encostasr"nas orelhas e depois abaixá-los;
- Mãos nos ombros e com os cotovelos, faça círculos para trás.

Cotovelos
- Sentado com os ombros nivelados e as costas retas
- Abrir os braços lateralmente, dobrar cotovelos, virar as palmas para cima e para baixo;

Punhos e dedos
- Sentado ereto
- Levantar e abaixar os punhos;
- Feche os punhos e depois estique os dedos;
- Espalme os dedos bem abertos e recolha encostando os dedos;
- Encoste cada ponta de dedo à ponta dos dedões;
- Faça círculos com os dedões

Pescoço
- Sentado ereto
- Olhar para o teto e depois olhar para o chão;
- Olhar por sobre o ombro direito, manter o olhar no nível, e depois para o ombro esquerdo;
- Olhando para frente, deixe a cabeça cair de um lado devagar (orelha sobre ombro) Repetir do outro lado;
- Abrir bem a boca e depois fechá-la.

Depois dos exercícios
Reserve meia hora ou mais cada dia para deitar-se em superfície plana, com um travesseiro sob a nuca para manter quadris e coluna o mais reto possível.

Todos os exercícios deveriam ser feitos 4 vezes cada mas, onde as juntas estiverem muito doloridas, é suficiente movimentá-las duas vezes de forma completa.

Caso deitar-se no chão seja difícil, os exercícios podem ser feitos em cama dura.

terça-feira, 16 de dezembro de 2008

VIVENDO BEM COM O LÚPUS (II)

Alimentação
A alimentação fornece o combustível necessário para que o corpo execute suas funções normais. Seu corpo requer nutrientes balanceados. Dietas ricas em gordura devem ser evitadas, pois não são necessariamente nutritivas. Comer bem e com sapiência é essencial para se encontrar o bem-estar e viver bem. Não existem orientações específicas para a dieta de uma pessoa lúpica além da de cumprir uma dieta balanceada que inclua as quantidades apropriadas de cada grupo alimentar. Muitos estudos sobre o efeito das dietas nas doenças, identificaram 3 recomendações básicas para a saúde em geral:

- Uma dieta balanceada inclui uma variedade de alimentos, de todos os grupos alimentares. Comer alimentos pobres em gordura, ricos em fibras e menos requintados.
- Alimentar-se e exercitar-se para manter uma composição ideal do corpo: os corticóides normalmente aumentam o apetite e, há menos que você tenha cuidado, um ganho inesperado de peso pode ocorrer. Perceber que comer exageradamente é incompatível com um estilo de vida saudável já é um passo à frente para controlar o peso e praticar o bem-estar.
- Se você quer perder peso concentre-se em dois pontos: exercite-se mais e diminua a ingestão de gordura. Os exercícios aumentam a massa dos músculos de sustentação e amplia a capacidade do corpo de queimar gordura.

Como saber se você está ingerindo muita gordura? Registre tudo o que você comer num dia. Consulte um livro de nutrição (ou nutricionista) para determinar a sua ingestão de gordura e de calorias. A gordura não deve representar mais do que 30% do total de calorias ingeridas. Determine objetivos realistas de como você pode melhorar sua dieta. Seja paciente; mudanças nos hábitos alimentares levam tempo (semanas) antes que resultados sejam visíveis. Evite dietas que oferecem perdas milagrosas de peso. Aquelas que têm comprovação de pesquisas científicas e que são adotadas por vários especialistas têm mais chance de dar certo. Quando se trata de bem-estar, não existem soluções rápidas. As ações mais importantes que você pode tomar para manter o bem-estar físico inclui alimentação adequada, exercícios físicos e manutenção de seu peso em um nível apropriado.

O controle do estresse pode ser alcançado usando várias técnicas de auto-ajuda. O lúpus afeta muitos aspectos da vida de uma pessoas: relações íntimas e familiares, status vocacional, finanças, auto-estima, humor, moral e senso de controle pessoal. Controlar o estresse que ocorre nessas áreas pode ser uma batalha e, algumas vezes, confuso e embaraçoso. Estudos científicos mostram que pessoas que são ativas e que acreditam ter algum controle sobre suas vidas são mais saudáveis que aquelas pessoas passivas que acreditam serem vítimas indefesas.

A participação em um grupo de apoio pode fornecer ajuda social e emocional. Grupos de apoio também podem ajudar a desenvolver ou aprimorar suas habilidades de lidar com problemas, o que alivia alguma tensão de doenças crônicas. A participação em grupos de apoio eleva a auto-estima, moral e autoconfiança. Trabalhar para melhorar a comunicação entre paciente e médico é uma maneira de ajudar a pessoa a ganhar um senso de controle e diminuir o estresse. Isto pode ser conseguido da seguinte forma:
- prepare-se para a visita ao médico, fazendo uma lista de perguntas e um breve relato de problemas correntes.
- mantenha um diário médico.
- leve seus medicamentos com você.
- pergunte como e porquê um medicamento precisa ser tomado.
- se algum medicamento causar efeito colateral, avise seu médico.
- tenha por objetivo o entendimento das recomendações do seu médico. Você e ele são igualmente responsáveis por manter uma clara comunicação sobre sua saúde e seu bem-estar. O

Bem-estar do espírito
Quando uma pessoa é diagnosticada com uma doença crônica, isto pode ter um profundo efeito nos seus mais íntimos conceitos. É uma experiência emotiva sendo normal um certo período de aflição. Pessoas com lúpus freqüentemente passam por períodos de negação, raiva, medo, depressão, negociação e, finalmente, de aceitação, uma vez que eles passam a conviver melhor com o lúpus. Aceitar a doença e reorganizar a vida leva tempo. Permita-se sofrer pela perda da sua vida antes do lúpus, dessa forma você pode aceitar e definir melhor a sua vida com o lúpus.

O processo de redefinir quem você realmente é e os seus objetivos na vida normalmente é fácil. Às vezes se torna um pouco mais difícil devido à falta de informações sobre o lúpus. Entender o que é o lúpus e o que esperar de sua vida à partir daí pode diminuir o medo do desconhecido. Desenvolver um espírito orientado ao bem-estar é um processo que envolve tempo. Assim como no desenvolver do bem-estar do corpo, o planejamento é a chave para desenvolver o bem-estar do espírito. Este planejamento inclui adoção de uma atitude positiva desenvolvimento de uma paixão por alguma coisa fora de si mesmo, algo ao seu redor que pode dar um objetivo à sua vida.
"Esforçar-se para ser feliz" (Striving to be happy) nas palavra de Abraham Lincoln, "Muitas pessoas são felizes à medida que eles programam suas mentes para tal."

Uma maneira mais próspera de viver pode ser encontrada ao explorar quem você é, porquê você está aqui e o quê você pode fazer. Descobrir quem é você é uma coisa maravilhosa. Uma vez que em sua vida se forma um senso de finalidade, de propósito de viver, a mente, o corpo e seu estado geral de vida melhoram.

Resumo
O bem-estar é uma filosofia onde o indivíduo é responsável pelo desenvolvimento positivo da mente, do corpo e do espírito. É uma escolha consciente de buscar atitudes que melhoram e enriquecem a vida. O bem-estar requer que você desenvolva e use um plano baseado nas suas reais potencialidades. Um plano para alcançar o bem-estar inclui metas para aprimorar cada área: a mente -- através da ênfase em desenvolver atitudes positivas; o corpo -- através do cuidado com o condicionamento físico, alimentação e controle do estresse; e o espírito -- através de reflexões sobre a vida.

Como reconhecer uma pessoa que vive bem com o lúpus? Eles são indivíduos que se concentram em seus talentos e habilidades presentes. Você raramente vai ouvi-los lamentar sobre o que eram aptos a fazer antes da doença. Suas vidas com lúpus têm um novo significado. Fazer o melhor do presente e planejar para o futuro é o que é importante para eles. Pessoas que vivem bem com o lúpus entendem que opções e alternativas estão disponíveis para sua escolha.

Eles controlam suas vidas ao invés de deixarem o lúpus controlá-las. Eles tiveram sucesso ao passar pela aflição inicial, e poderão dizer-lhe que não é um caminho fácil. Através da aceitação, eles alcançaram o entendimento de que a vida não se resume ao lúpus, ele é apenas uma parte dela. Eles assumem responsabilidades pela sua saúde e pelo seu bem-estar e estão aptos a sair de si mesmos para ajudar outros.

Adotar um estilo de vida com bem-estar pode fazer a diferença entre apreciar a vida ou simplesmente sobreviver com o lúpus. A escolha é sua.

segunda-feira, 15 de dezembro de 2008

VIVENDO BEM COM O LÚPUS

Vivendo Bem Com o Lúpus
O que é bem-estar?
Como uma pessoa pode viver bem tendo uma doença crônica? Para muitas pessoas com lúpus, viver bem significa adotar uma filosofia de bem-estar. Bem-estar é uma abordagem para se viver e o primeiro passo para encontrar o bem-estar é entender o que significa "viver bem". Uma vida com bem-estar requer atenção com o corpo, com a mente e com o espírito. Requer um planejamento bem pensado e um cuidadoso ajuste de sua rotina diária. Viver bem com lúpus é difícil algumas vezes, mas é possível e vale o esforço.

Bem-estar significa tomar a decisão de estar o melhor que você puder e assumir responsabilidades por fazer o que ajuda e o que dificulta a sua vida. Isto requer que você entenda e aceite que tudo que você faz para o seu corpo, pensa em sua mente e acredita em seu coração, tem um impacto em seu estado de saúde.

A saúde é afetada pelo seu bem-estar, mas o bem-estar é muito maior do que a saúde. Pessoas doentes, debilitadas, e mesmo aquelas nos últimos dias de suas vidas podem experimentar o bem-estar. Bem-estar é fazer opções e cumprir compromissos que melhoram sua vida. Viver bem com os desafios do lúpus requer entendimento do impacto que uma doença crônica tem no corpo, na mente e no espírito. Essas três áreas são inseparáveis; a melhora em uma delas leva à melhora em outras.

O bem-estar não "acontece", precisa ser trabalhado dia-a-dia. Deve ser planejado com uma visão positiva e com uma avaliação realista do seu potencial. Viver bem com lúpus requer um plano balanceado. Manter esse balanceamento inclui: identificar o que você quer fazer em cada área, determinar objetivos e estabelecer um compromisso com si mesmo. Em essência, você faz um comprometimento de começar a viver e apreciar uma vida de bem-estar.
Este comprometimento coloca você no controle, ao invés de ser controlado pela doença.

O bem-estar da mente
As pessoas com lúpus podem não ser responsáveis pelo desenvolvimento da doença, mas são responsáveis pela maneira como reagem a ela. Atitudes, sentimentos e pensamentos têm impacto sobre a saúde. A mente orientada para o bem-estar é aquela que opta por ver o mundo de uma maneira positiva. Viver bem com lúpus tem mais a ver com suas facilidades do que com suas dificuldades. Optar por se ver como uma pessoa ativa e responsável por si mesmo ou como uma vítima da doença, é uma escolha pessoal.

O planejamento para o bem-estar inclui pensar nos seus comprometimentos diariamente, procurando encontrar alternativas para economizar suas energias. Visualize o que precisa ser feito e decida se você está apto para tal. Seja flexível; se você não tem força para fazer algo hoje, esse algo pode esperar. Ou faça por etapas; faça o que você puder agora e deixe o resto para depois. Se você se esforça quando não tem energia física para completar a tarefa, pode ter que pagar por isso com mais fadiga. Uma atitude positiva combinada com um plano de ação bem pensado vai aumentar as chances de sucesso.

Suas atitudes, pensamentos e sentimentos são muito particulares, e você é livre para alterá-los à medida que desenvolve um bem-estar mental. Se você se sentir com medo, chateado, confuso, cansado ou deprimido em sua vida, não há nada dizendo que você tem que manter esses pensamentos e sentimentos, sendo controlado por eles. Você pode optar por mudar. Você pode tomar a decisão de tomar uma nova atitude, e então seguir os passos para que essas mudanças aconteçam. Viver é uma opção, e ela é toda sua.

O bem-estar do corpo
Para operar eficientemente o corpo humano precisa de condicionamento físico, alimentação e controle do estresse. O condicionamento físico é importante pois ajuda a prevenir efeitos indesejáveis, tais como obesidade, fraqueza dos músculos, indisposição ou fadiga. Ele também pode causar efeitos desejáveis como aumento de histamina, vitalidade e confiança. As dores nas juntas, fadiga e fraqueza dos músculos, freqüentemente encontrados em pessoas com lúpus, podem levá-las à inatividade e a uma diminuição do condicionamento físico. O descanso é um componente importante para controlar a fadiga. Pode ser necessário aumentar a duração e a quantidade dos períodos de descanso em uma crise de lúpus. Tão importante quanto o descanso, é importante encontrar um equilíbrio entre um descanso suficiente e um descanso excessivo. Muito descanso é ruim para as juntas, músculos, ossos e para o condicionamento físico geral. A falta de condicionamento físico pode ser indicada por um ganho inesperado de peso, dores musculares após esforço maior ou constante, ou por perda de força ou resistência.

Estudos mostram que o condicionamento físico pode ser melhorado em pessoas com doenças crônicas sem nenhum efeito colateral. Seu médico, ou terapeuta, pode recomendar um programa individualizado de exercícios em casa. As chaves para alcançar seu nível ideal de condicionamento são:
- achar uma atividade que interessa a você;
- fazer um comprometimento (e colocá-lo por escrito) com seu plano de exercícios;
- reconhecer desculpas que você poderia usar para burlar o seu plano;
- listar os benefícios que você espera do condicionamento;
- registrar seu progresso. Você tem que se orgulhar de estar sob controle, ficando mais forte e com o melhor condicionamento possível com lúpus; (Continua...)

domingo, 14 de dezembro de 2008

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DO LÚPUS (III)

Vivendo com Lúpus: Desenvolvendo Habilidades Efetivas para Lidar com a Doença
Muitos pacientes com lúpus passam por fases em que sentem que o controle sobre suas vidas está escapando das suas mãos para as mãos de uma doença imprevisível e desagradável. Essa sensação de impotência pode ocorrer não apenas durante as crises, mas também durante os períodos de recuperação e remissão. Isso força o paciente a escolher entre duas opções, e essa escolha pode ser feita várias vezes durante o curso da doença.

A primeira opção é aquela que o paciente se submete à doença, aceita o lúpus e um estilo de vida doente com sua própria identidade. Esta escolha pode parecer atraente para um paciente recém diagnosticado, que está cansado da longa batalha de incertezas, ou para um paciente de longa data, cansado de lutar contra a doença. Contudo, essa opção oferece uma vida de auto-piedade, negatividade, e de horizontes significativamente diminuidos.

A segunda opção é aquela onde o paciente cria uma nova identidade baseada em objetivos e expectativas retrabalhadas e realistas. Acompanhando essa segunda opção está um senso de maior controle, uma auto-imagem melhorada, e uma atitude positiva e esperançosa. Essa opção requer imaginação, energia e determinação, e depende bastante da existência de uma rede de apoio que possa reforçar os progressos e amortecer os desapontamentos ocasionais. Essa opção oferece uma verdadeira qualidade de vida.
(Amigas, esta opçção é: Sacudir a Poeira e dar a Volta por Cima; Seguir em Frente; É ter Fe, Esperança, Determinação, Força de Vontade; Deixaremos assim, de ser Caça para sermos Caçadores, O Lobo que se cuide!!!)

Talvez o melhor presente que o profissional de saúde possa oferecer a seus pacientes seja a oportunidade de optar por essa segunda opção. Esse presente pode ser oferecido de várias maneiras.

Ajude o Paciente a Controlar Seus Sentimentos e Emoções
O paciente deve primeiro suprir suas necessidades e as necessidades daqueles à sua volta; avaliar sua força pessoal, recursos e fraquezas; e desenvolver estratégias eficientes de comunicação para lidar com a família, amigos e sua equipe de saúde. O profissional de saúde pode ajudá-lo ou sugerir alguém que possa. Muitos desses profissionais como, por exemplo, enfermeiras, orientadores, psicólogos e psiquiatras, assistentes sociais, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, têm experiência em reumatologia e em lúpus. Esses profissionais podem orientar a família e amigos a respeito das necessidades e condições do paciente. Eles também podem encorajar o próprio paciente a procurar outros mecanismos de apoio, tais como:
- Grupos de Apoio;
- Ajuda de entidades especializadas no assunto
- Amigos por correspondência etc. (Aqui, eu fui um pouco além. Os amigos online, os que moram no Rio, eu convidei-os para uma reuniao, para nos conhecermos, deixarmos de ser amigos virtuais para sermos amigos reais. Assim, surgiu as Amigas Cariocas, com encontros para almoços, conversas etc. Falo "amigas" por sermos a maioria, mas contamos com a presença do nosso querido amigo lobinho Flavio Araujo)

Ajude o Paciente a Controlar Sua Novas Limitações Físicas
Os pacientes com lúpus precisam conhecer precisamente seus limites de dor e fadiga, e entender como as mudanças nesses limites poderão alterar suas habilidades para trabalhar, brincar etc. Os profissionais de saúde podem ajudar o paciente a desenvolver um eficiente programa de auto-controle que estipula metas, determina realisticamente o ritmo das atividades e evita um comprometimento excessivo.

Ajude o Paciente a Adquirir Controle Sobre Aspectos Médicos
Médicos, enfermeiras e outros profissionais envolvidos nos cuidados com o lúpus podem ensinar os pacientes sobre muitos aspectos médicos da doença, como sobre sinais de que uma crise se aproxima (o paciente pode ter muito a contribuir nesse assunto), uso de medicamentos, possíveis efeitos colaterais, e alertas para contactar o pessoal médico. As enfermeiras também podem ensinar estratégias de como se comunicar com a equipe médica. Esse conhecimento e essas estratégias ajudarão o paciente a adquirir um senso de elevado controle médico sobre a doença. As Planilhas de Informação do Paciente podem ajudar bastante nesse processo.

Vivendo com Lúpus: Um Amanhã mais Brilhante
Os avanços nas pesquisas estão aumentando o entendimento sobre o lúpus, levando a tratamentos e medicamentos mais eficazes. Esses avanços mais um aumento no corpo das experiências práticas de viver e controlar o lúpus apontam para um prognóstico mais do que brilhante do que há 20 anos atrás. Enfermeiras e outros profissionais que trabalham em um constante relacionamento com pacientes lúpicos, podem ter um papel significante para melhorar o estado psicológico e emocional deles para que aproveitem mais esse amanhã melhor.

sábado, 13 de dezembro de 2008

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DO LÚPUS (II)

Vivendo com Lúpus: Pontos Chaves
Todos os dias, o paciente com lúpus confronta uma série de questões, desde reações emocionais de um marido/esposa, filhos ou colegas de trabalho, ou seu próprio estado físico e emocional abalados. O profissional de saúde atencioso e solidário pode contribuir bastante, ao ajudar o paciente a encarar essas questões objetivamente, ao fazê-lo entender que esses problemas vão surgir de tempos em tempos, e ao auxiliá-lo a desenvolver formas efetivas de lidar com eles.

Questões Familiares
Uma das mais importantes questões de cunho emocional que os pacientes com lúpus irão enfrentar, é a reação constantemente em mudança daqueles próximos a ele: pais, companheiro/a, ou filhos. Entender a dinâmica da família pode ajudar o profissional de saúde a trabalhar para desenvolver estratégias eficientes par alidar com a doença.

Pais
Os pais de pacientes com lúpus podem reagir de duas formas: exagerar nos cuidados ou, em outro extremo, não levar a doença muito a sério. Pelo fato do lúpus ser genético, alguns pais podem se sentir culpados por terem "passado" a doença para seus filhos. O paciente pode algumas afirmações do tipo:
"Oh, minha pobre criança, pode deixar que eu cuido de tudo".
"Não faça muito drama com isso. Apenas deixe passar".
"Se é genético, eu devo ter passado isso para você".

Companheiro(a) ou Parceiro(a)
Normalmente, O(a) companheiro(a) ou parceiro(a) passa pelas mesmas fortes emoções do paciente. Pesar, medo e raiva são sentimentos comuns que eles enfrentam ao lidar com as condições físicas do paciente em constante mudança. Papéis bem estabelecidos e as responsabilidades dentro da família podem mudar, levando à confusão e ao conflito. Essas mudanças e sentimentos podem afetar o dia-a-dia do relacionamento, e até abalar sua estrutura:
"Eu quero que você melhore. Quero que você seja a mesmo de quando te conheci".
"Tenho medo que você morra e me deixe sozinho com as crianças".
"Estou confuso. Nossos papéis estão em constante mudança".
"É difícil ter que fazer, além do meu, o seu trabalho. Nunca vou aprender a fazer o trabalho doméstico da maneira que te agrada".
"Fico com raiva porque você está doente o tempo todo e eu não posso fazer aquilo que costumava fazer. Me sinto culpado por sentir raiva disso".
"O lúpus estragou nossa vida sexual. Você está sempre cansado/a e eu tenho medo de machucá-lo/a".
"Preciso chorar nossas perdas também".

Filhos
É difícil para as crianças de um paciente com lúpus lidar com os inúmeros e complexos problemas que surgem ao ter um pai/mãe doente. Alguns desses problemas são tangíveis, enquanto outro são assustadores justamente pela sua natureza abstrata e desconhecida. Pelo fato de crianças mais jovens terem dificuldades em articular seus sentimentos e preocupações, essas emoções podem passar desapercebidas ou podem se refletir em um comportamento negativo ou desordeiro. Outras crianças, com irmãos mais novos, podem ter ressentimento e/ou preocupações. O medo e os sentimentos dessas crianças podem transparecer em afirmações como essas:
"Nós nunca mais brincamos porque você está sempre cansado/a ou doente".
"Vai acontecer alguma coisa ruim com você? Você vai embora para sempre?"
"Você me negou minha infância. Não quero ser responsável por meu irmãozinho todo o tempo".

O Estado Físico e Emocional do Próprio Paciente
As repercussões físicas do lúpus, como fadiga, ganho de peso, ou uma maior sensibilidade aos raios solares, podem disparar intensas reações emocionais. As seguintes afirmações ilustram algumas experiências físicas e emocionais de pacientes com lúpus:

Fadiga (este assunto será abordado novamente em breve)
"Ninguém entende o que é se sentir cansado".
"Não importa o que eu faça ou quanto eu durma, continuo cansado".
"Com dor, rigidez e fadiga, eu me sinto como uma pessoa muito, muito velha".

Aparência Pessoal
"Porque pareço tão horrível? Não pareço mais eu mesmo."
"Não quero que ninguém veja essa ferida no meu rosto"
"Sempre tive lindos e compridos cabelos".
"Odeio o fato de estar comendo tanto, mas esse remédio me faz ter fome o tempo todo. E eu continuo engordando".

Habilidades Físicas e Mentais
"Sempre adorei ficar ao sol. Agora não posso mais fazer isso."
"Não posso mais fazer passeios ao ar livre como fazia. Me sinto como se estivesse desapontando minha família por não poder mais sair com eles".
"Existe mais alguém que tenha lapsos de memória? Tenho medo de que algo terrível possa acontecer porque eu esqueci algo extremamente importante".

Depressão
"Estou sempre à beira das lágrimas".
"Não quero ter que sair de casa".
"Não posso mais fazer planos, porque não sei o que o amanhã me espera".
"Tem horas que eu penso que minha família e amigos estariam melhores sem mim".

O Futuro
"Tenho me ausentado muito do trabalho devido à doença".
"Devo contar ao meu patrão que tenho lúpus? Tenho medo de perder o emprego, e eu realmente preciso do dinheiro".
"Vou transmitir essa doença para meus filhos?"
"O que vai acontecer quando eu ficar mais velho? Será que vou morrer dessa doença?"

sexta-feira, 12 de dezembro de 2008

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DO LÚPUS

Aspectos Psicológicos do Lúpus
Buscando um Diagnóstico
Após o Diagnóstico
Vivendo com Lúpus: Pontos Chaves
Vivendo com Lúpus: Desenvolvendo Habilidades Eficientes Para Lidar com Ele
Vivendo com Lúpus: Um Amanhã mais Brilhante
O lúpus é uma doença crônica que desafia definições fáceis. Pode passar um bom tempo até se obter um diagnóstico. As dificuldades do diagnóstico aliadas à séria natureza crônica da doença, expõem o paciente, sua família e sua equipe médica à muitos desafios. Para pacientes com lúpus, os aspectos psicológicos podem ter um importante papel ao se viver com a doença.

Os profissionais de saúde precisam estar preparados para esses aspectos para poderem cuidar muito bem de pessoas com lúpus. Pelo fato do lúpus ser uma doença crônica com períodos de crises e remissões, qualquer exacerbação da doença pode levantar novas questões para o paciente ter que lidar. Este artigo descreve as preocupações típicas levantadas por pessoas que enfrentam o lúpus e por seus familiares. Todas essas preocupações são oportunidades para enfermeiros e médicos fornecerem orientação e ajudar as pessoas a explorarem seus sentimentos e resolver problemas.

Buscando um Diagnóstico
Pode levar um certo tempo até que uma pessoa seja definitivamente diagnosticada com lúpus. Durante esse período, o paciente pode ser confundido ou frustrado pela aparente incapacidade dos médicos que ele consulta para confirmar o diagnóstico. Ele pode perguntar, "Porque os médicos não sabem?". Parte das dificuldades, para o médico e para o paciente, reside no fato do diagnóstico parecer estar se escondendo em uma floresta de sintomas confusos, vagos e em constante mudança. O paciente pode expressar alguns dos seguintes sentimentos ou frustrações:
"Meus sintomas são estranhos – aparecem hoje e amanhã já sumiram".
"Não consigo lidar com meus sintomas. Hoje eu tenho um, amanhã aparece outro completamente diferente".
"Parece que ninguém acredita em mim. Minha família pensa que tudo é coisa da minha cabeça e quer que eu consulte um psiquiatra. Começo a pensar se não é coisa da minha cabeça".

Antes que o diagnóstico seja confirmado, muitas das necessidades primárias do paciente são de ordem emocional. O paciente com lúpus terá, com grande probabilidade, lidado intimamente por um longo tempo com seus sintomas antes que conheça suas causas. Realisticamente, ele/ela é a melhor autoridade nesses sintomas. Um paciente pode se sentir frustrado se, após descrever o que está sentindo, os outros não respeitarem os seus conhecimentos ou não compartilharem a convicção de que algo está errado. Se o médico, a família, ou os amigos, não dão apoio, o medo, raiva e o sentimento de isolamento do paciente só irão aumentar. Esses sentimentos aumentam o estresse que, por sua vez, pode exacerbar a doença.

Os profissionais de saúde podem ajudar a amenizar esses sentimentos ao sentir empatia durante esse período difícil, e ao reafirmar ao paciente que os sintomas são reais e merecem atenção especial. E mais, tratar o paciente como uma pessoa completa, e não apenas como uma matéria com uma doença, pode ter um imenso valor para estabelecer um relacionamento verdadeiro com ele. Tal relacionamento irá ajudar o paciente a falar abertamente sobre os sintomas ou preocupações que, de outra forma, ele teria receio em discutir.

Após o Diagnóstico
Os pacientes irão certamente experimentar uma sensação de alívio uma vez que sua condição passa a receber um nome e uma identidade tangível. Ao mesmo tempo, outras emoções – raiva, medo, depressão, confusão, pesar – também podem aparecer. Os pacientes podem expressar os seguintes sentimentos:
"Finalmente, um diagnóstico! Agora eu sei porque me sinto desse jeito".
"Porque eu?" "Que doença é essa que eu nunca ouvi falar"?
"Nunca poderei fazer planos, porque não sei o que o amanhã reserva".
"Me sinto culpado por ter lúpus e por todos os problemas que ele está causando à minha família". "Devo contar a todo mundo ou ficar quieto sobre o assunto?"
"Será que vou perder meu emprego?"
"Eu odeio essa doença. Ela está destruindo minha vida e minha família".
"Estou assustado/a".
"Será que vou morrer em breve?"
"Será que poderei ter filhos?"
"Como vou pagar por todas essas contas médicas e todos esses remedios? "

Após o diagnóstico, alguns pacientes vão ter um desejo insaciável por informações sobre a doença; outros podem precisar trabalhar essas intensas emoções antes de poderem agarrar a doença e começar a lidar com ela de forma produtiva. O relacionamento que o profissional de saúde tiver estabelecido com o paciente pode ser usado agora para fornecer-lhe informação, consolo, e uma atmosfera aceitável onde possa se ajustar emocionalmente. Esse relacionamento, baseado em harmonia, pode ser a base para esperança
(Como sempre digo: Nao se vive sem ESPERANÇA...) Continua...

quinta-feira, 11 de dezembro de 2008

O LÚPUS E A DEPRESSÃO (II)

O que causa a depressão no lúpus?
Não há uma causa para a Depressão Clínica nos pacientes com lúpus; ou melhor, existem vários fatores que contribuem para a depressão em uma doença crônica como o lúpus. A causa mais comum é o abalo emocional causado pelo estresse e tensão associados à lida com a doença crônica e a condição médica. Outras causas podem ser os muitos sacrifícios e perdas requeridas pelo contínuos ajustes que o paciente deve fazer na sua vida.

Vários medicamentos usados no tratamento do lúpus, como esteróides (ex.: Prednisona), podem induzir à depressão. O envolvimento de certos órgãos no lúpus (ex.: o cérebro, coração ou rins) também pode levar à Depressão Clínica. Existem ainda muitos outros fatores desconhecidos (que podem ou não estar relacionados ao lúpus) que podem causar a depressão. É claro que existem algumas pessoas que iriam desenvolver a Depressão Clínica tendo ou não uma doença crônica como o lúpus.

Qual o tratamento e os prognósticos para a depressão no lúpus?
Um tratamento efetivo requer um diagnóstico e intervenção precoces. Felizmente, a maioria dos episódios de depressão em pessoas com lúpus tem vida curta, desparecendo por si só em alguns meses. Assim como alguns pacientes lúpicos podem tolerar bastante dor, outros parecem aptos a aceitar e tolerar mais facilmente a maioria dos sintomas da Depressão Clínica. A depressão é muito estressante e produz muita ansiedade, o que pode agravar o lúpus. Reações depressivas devem ser tratadas com a mesma agressividade e persistência com que se trata uma crise do lúpus, ou qualquer outra doença. Naturalmente, qualquer possível condição que possa contribuir para a depressão deve ser identificada e controlada.

Hoje em dia, temos à disposição tratamentos efetivos contra a depressão, normalmente a base de medicamentos psicotrópicos, psicoterapia e, com mais freqüência, uma combinação dos dois. Remédios antidepressivos são as drogas mais usadas; são quatros as categorias desses medicamentos: tricíclicos, uma nova geração de antidepressivos não tricíclicos, inibidores MAO (MAO inhibitors) e lítio. A eficácia desses medicamentos pode ser aumentada ao combiná-los ou pela adição de outras drogas.

Um tratamento agressivo e adequado envolve a cooperação do paciente, e o apoio, educação e envolvimento da família e de amigos próximos. Tais tratamentos podem envolver exames para determinar as doses apropriadas de medicamentos, franca comunicação entre o paciente e a equipe responsável pelo tratamento, e uma grande dose de otimismo na forma de encorajamento, paciência, disposição e perseverança do paciente, do seu médico, da sua família e dos amigos. Naturalmente, qualquer fator médico subjacente que possa contribuir para o estado depressivo deve ser identificado e atacado. Os medicamentos antidepressivos são associados a uma série de efeitos colaterais e podem intensificar vários sintomas associados ao lúpus (ex.: aumento da secura da mebrana mucosa na Síndrome de Sjogren). Quando os medicamentos antidepressivos têm efeito, há uma bem-vinda melhora na sensação de bem estar e no estado geral do paciente.

A recuperação da depressão é normalmente um processo gradual. Melhoras expressivas não ocorrem em poucos dias; contudo, os progressos começam a ser vistos após algumas poucas semanas. Mesmo quando os sinais de Depressão Clínica parecem sumir rapidamente, não é raro o paciente ter uma recaída quando o medicamento é suspenso. Por essa razão, a medicação deve ser mantida por aproximadamente seis meses ou mais, e a dosagem deve ser reduzida gradualmente por 3 a 4 semanas, quando o tratamento é suspenso.

Nos pacientes com depressão, é comum uma diminuição das funções mentais (cognição). Esses incômodos e comuns lapsos nas funções mentais tendem a não ser relatados pelos médicos é raramente são confirmados para serem atribuídos a uma mudança estrutural específica. Felizmente, essas alterações transientes nas funçoes mentais melhoram assim que a condição depressiva diminui.

Psicoterapia pode ser de muita ajuda para que pessoas com Depressão Clínica entendam seus sentimentos, sua doença as suas relações, e lidem mais efetivamente com o estresse em sua vida. Os benefícios para o paciente são melhores observados quando o médico pricipal (o médico do lúpus) mantém uma relação próxima com o psiquiatra ou psicólogo. Tal ralacão maximiza a qualidade do tratamento e fornece a mais potente abordagem para controle da depressão.

quarta-feira, 10 de dezembro de 2008

O LÚPUS E A DEPRESSÃO

O Lúpus e a Depressão
As pessoas com lúpus normalmente perguntam "Qual grau de depressão é normal?" e, "Quando um paciente deve procurar pelo auxílio de um profissional?". Estas questões refletem uma percepção de que a depressão ocorre com freqüência no curso do lúpus e que, normalmente, há uma incerteza com relação a se ela deve ou não ser esperada devido ao estresse e aos sacrifícios impostos pela doença. As pessoas com lúpus normalmente são alertadas que estados de depressão podem ser induzidos pelo próprio lúpus, pelos vários medicamentos usados para tratá-lo, e por um incontável número de fatores e forças na vida de um paciente que não têm relação alguma com o lúpus.

O que quer dizer o termo "depressão"?
A condição médica conhecida como Depressão Clínica não deve ser confundida com as pequenas alterações diárias de humor que todos nós experimentamos ao enfrentar alguma dificuldade. Ao nos sentirmos felizes ou angustiados ou invejosos ou irritados, todos estamos "deprimidos" de vez em quando. Por outro lado, a Doença Depressiva Clínica é um prolongado e desagradável estado de incapacidade. A propósito, essa é a mais comum condição psiquiátrica observada na população em geral (20% das mulheres e 10% dos homens), bem como na prática médica. A Depressão Clínica pode apresentar uma infinidade de sintomas físicos e psicológicos: tristeza e melancolia, estouros repentinos (normalmente sem nenhuma provocação), intranqüilidade ou ansiedade, irritabilidade, sentimentos de culpa ou remorso, baixa auto-estima, incapacidade de concentração, memória fraca, indecisão, falta de interesse nas coisas que normalmente gostava, fadiga e uma variedade de sintomas físicos tais como dores de cabeça, palpitações, diminuição do apetite e/ou performance sexual, outras dores no corpo, indigestão, constipação ou diarréia etc.

Nem todas as pessoas que sofrem de Depressão Clínica apresentam todos os sintomas mencionados acima. Os pacientes são considerados Clinicamente Deprimidos quando apresentam mau humor, distúrbios do sono e de apetite e, pelo menos, um ou dois dos sintomas mencionados por várias semanas ou graves o bastante para alteração o dia-a-dia.

Enquanto existem muitos sintomas associados à Depressão Clínica, existem sete que indicam o grau de depressão, são eles: sensação de fracasso, perda do interesse social, sentimento de punição, pensamentos suicidas, insatisfação, indecisão e choro.

Dois dos mais comuns sinais psicológicos da Depressão Clínica são as sensação de desespero e de abandono. Pessoas com sensação de desespero acreditam que sua aflição nunca vai passar, enquanto que as pessoas com sensação de abandono acham que eles estão além de qualquer ajuda, que ninguém se importa o bastante com eles ou, mesmo se quisessem, não poderiam ajudá-los.

Quão comum é a depressão nas pessoas com lúpus?
Alguns estudos médicos e psiquiátricos declaram que 15% das pessoas com doenças crônicas sofrem de Depressão Clínica; outros aumentam esse número para quase 60%. Embora mais comum em pessoas com doenças crônicas (ex.: LES) do que no resto da população, nem todos esses doentes vão sofrer de Depressão Clínica. Períodos de Depressão Clínica normalmente duram apenas alguns poucos meses nos pacientes com doenças crônicas.

A depressão normalmente passa despercebida nos pacientes com outro tipo de doença pois, muitas vezes, ela apresenta sintomas similares da condição médica em questão. No lúpus eritematoso sistêmico (LES), sintomas da depressão como letargia, perda de energia ou interesse, insônia, aumento nas dores, redução do apetite e/ou performance sexual etc., podem naturalmente ser atribuídos à própria doença.

Mesmo naqueles pacientes sem condições médicas crônicas, a maioria dos casos de depressão passa despercebido e sem serem tratados até que a doença atinja estágios mais avançados quando a gravidade do problema se torna insuportável para o paciente, e/ou até que a família ou o próprio médico não consigam mais ignorá-la. De fato, muitos estudos indicam que entre 30 e 50% dos casos mais graves de depressão não são diagnosticados pelos procedimentos médicos. Talvez o mais perturbador é saber que muitos estudos indicam que as desordens depressivas não são tratadas ou são tratadas de forma incorreta, mesmo quando diagnosticadas.

Muitos pacientes se recusam a admitir que estejam em um estado depressivo e negam com veemência que estão se sentindo infelizes, intimidados ou deprimidos. Este grupo de indivíduos apresentam o que os médicos chamam de depressão "disfarçada". Eles resistem à noção de estresse emocional, substituindo-o por vários sintomas físicos.

Médicos que conhecem bem o humor e a personalidade de seus pacientes, bem como seu estilo de vida e situação, podem reconhecer com mais facilidades as mudanças associadas à depressão. Da mesma forma, os pacientes estão mais aptos a se abrir sobre seus sentimentos quando são encorajados a fazê-lo por um médico no qual confiam e já estão familiarizados.

Infelizmente, existe uma noção distorcida de que as pessoas com um adoença crônica "têm razões para se sentirem deprimidos porque estão doentes". Essa crença interfere num diagnóstico precoce, num tratamento iniciado mais cedo, e num alívio imediato da Depressão Clínica. Essa crença também ignora o fato da Depressão Clínica causada pela doença crônica responde muito bem aos tratamentos psiquiátricos mais comuns e que, se o paciente for tratato exclusivamente da sua doença física, ele sofre dos males da depressão desnecessáriamente. (Continua...)

terça-feira, 9 de dezembro de 2008

O LÚPUS EM HOMENS

O Lúpus em Homens

Quem desenvolve lúpus?
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é com freqüência chamado uma "doença de mulher", isso porquê ele ocorre 10 a 15 vezes mais em mulheres adultas do que entre homens adultos. Contudo, lúpus pode ocorrer em ambos os sexos e em qualquer idade.

A maior incidência da doença em mulheres pode depender da idade na qual isso ocorre. Antes da puberdade, aproximadamente para cada menino afetado existem três meninas afetada, enquanto que na idade adulta aproximadamente 10 mulheres são afetadas para cada homem. Após a menopausa (ou seja, após 55 anos), existem cerca de 8 mulheres para cada homem afetado. Essas diferenças na preferência sexual se aplicam apenas para o lúpus sistêmico erithematoso, e não para o lúpus discóide, o lúpus que ataca a pele. Lúpus discóide afeta mais os homens do que o LES.

Mais homens do que mulheres desenvolvem o lúpus induzido por drogas, isso porque a maioria dos medicamentos que causa lúpus, é usada com mais freqüência por homens do que por mulheres. As duas drogas mais comuns que causam o lúpu induzido por drogas são a procainamide, que é usada em vários tipos de anormalidades cardíacas e hydralazine, que é usada para controlar pressão alta. Uma vez que os homens sofrem mais de ataques cardíacos do que as mulheres, o que posteriormente acarreta batimentos cardíacos irregulares, eles fazem maior uso da procainamide. Similarmente, a hydralazine também é usada com mais freqüência por homens, por razões ainda não muito claras.

O curso clínico da doença
Os sintomas do LES são idênticos em homens e mulheres na apresentação inicial da doença. Entretanto, alguns pesquisadores suspeitam que manifestações posteriores do LES podem ser diferentes entre os sexos. Muitos estudos concluem que há um agravamento maior das complicações renais, neurológicas e vasculares em homens com LES. Tais descobertas, contudo, não foram confirmadas, sendo necessárias mais pesquisas nesssa área. No momento, não existem evidências substanciais que comprovem uma diferença de gravidade do LES entre homens e mulheres. O curso clínico da doença é o mesmo em ambos os sexos.

Hormônios
Por anos pesquisadores têm procurado por diferenças hormonais entre homens e mulheres, o que poderia explicar uma maior predominância do lúpus em mulheres. Os estudos têm considerado os estrógenos (hormônios femininos) e andrógenos (hormônios masculinos). Alguns dados indicam que há uma diferença na maneira como o estrogênio é metabolizado (alterado quimicamente) em indivíduos normais, versus a maneira como ele é metabolizado em indivíduos com lúpus. Embora não haja nenhuma diferença significativa da maneira como o estrogênio é metabolizado entre homens e mulheres com lúpus, há uma diferença da maneira como os andrógenos são metabolizados entre pacientes lúpicos do sexo masculino e do sexo feminino.

Portanto, enquanto não parece haver um aumento significativo de estrogênio em homens, há uma sugestão de que mulheres lúpicas metabolizam andrógenos mais rapidamente do que mulheres sem lúpus.

Também há evidências de que baixos níveis de testosterona (um hormônio masculino) em homens jovens e velhos podem predispô-los à doenças do tipo auto-imune. Drogas que diminuem o nível de testosterona são associadas à sintomas reumáticos mas não têm sido especificamente associadas ao LES.

Fatores sexuais
Existem diferenças significativas na maneira como os homens reagem ao diagnóstico de LES. Eles podem ter a idéia errônea de que lúpus é uma "doença de mulher" e, portanto, que um homem com LES é menos masculino do que um homem com a saúde normal. Isto simplesmente não é verdade. Homens com lúpus são férteis, sexualmente ativos e sem problemas de impotência, e têm histórico reprodutivo normal. Nenhuma dessas características seria aparente se homens com LES tivessem alguma diferença hormonal em relação a homens que não têm lúpus. Assim, até onde fatores sexuais podem preocupar, homens com lúpus não são diferentes de homens sem lúpus.

Controle
O estresse emocional em homens com lúpus é o mesmo daquele experimentado por mulhers com LES. Em alguns pontos, pode ser mais difícil para os homens têr controle sobre a situação devido a expectativas culturais e sociais do homem. Por exemplo, os mesmos sentimentos de incapacidade que mulheres lúpicas têm podem ser mais aparentes em homens, pois eles podem não ser mais aptos a desempenhar funções ou progredir nos seus ambientes de trabalho, ou eles não conseguem mais trabalhar para sustentar uma família. Eles podem ter dificuldades em desempenhar obrigações que requeiram trabalho físico. A incapacidade de trabalhar e ganhar a vida, devido à incapacidade causada pela doença, pode resultar em um enorme estresse emocional e mental para o homem. Este pode não ser o caso para as mulheres lúpicas. Os papéis e expectativas de homens e mulheres em uma socedade estão mudando, mas essas mudanças levam tempo. Esse estresse, aliado ao fato do lúpus ser referido como uma "doença de mulher", apenas torna mais difícil para os homens lidar com essa doença crônica.

Há algumas mudanças estéticas que têm pouca relevância para homens lúpicos. Sintomas como irritações na pele, queda de cabelo e ganho de peso, são menos preocupantes para os homens do que para as mulheres. Por outro lado, os homens ficam mais preocupados do que as mulheres com uma mudança ou perda do emprego, uma diminuição no seu rendimento, uma significativa perda de independência e problemas com a auto-estima, e falsos sentimentos de "perda de masculinidade".

Devido a isso, há uma significante lacuna de materiais escritos e publicados direcionados para homens lúpicos, ou que sofram de uma doença crônica. E ainda, grupos de apoio em sua maioria estão mais comprometidos com mulheres e, como resultado, homens lúpicos se sentem excluídos ou privados dos poucos mecanismos de aconselhamento que existem. A Lupus Foundation of America está tentando mudar este enfoque em seus grupos de apoio.

segunda-feira, 8 de dezembro de 2008

LÚPUS E SEXO

O Sexo e o Lúpus
Extraído do livro LEARNING ABOUT LUPUS:

Muitos casais passam por algum tipo de dificuldade sexual quando um dos parceiros tem uma doença crônica como o lúpus. A sexualidade pode ser afetada pelos sintomas da doença, pelos medicamentos e/ou por preocupações de ordem psicológica. Os sintomas do lúpus que podem influenciar a atividade sexual incluem: ulcerações orais, ulcerações vaginais, artrite, síndrome de Sjogren, e fenômeno de Raynaud. Cada um desses problemas será discutido em detalhes.
As ulcerações orais ocorrem em cerca de 10-15% dos pacientes com lúpus. Elas podem interferir nas sensações de prazer oral. A prescrição de algum produto para higiene bucal com antibióticos e/ou esteróides pode ser necessária e podem ajudar a curar essas ulcerações. Lembre-se, elas não duram para sempre!

As ulcerações vaginais estão presentes em menos de 5% dos pacientes com lúpus. Raramente são doloridas mas, quando são, podem interferir na relação. Um creme ou outro medicamento à base de esteróide pode ser usado para tratá-las. Formas alternativas de sexo podem ser utilizadas até que a cura seja alcançada.

As dores nas juntas e a artrite que normalmente acompanham o lúpus podem responder bem a banhos quentes, um pouco de exercícios para aquecimento e à ingestão de medicamentos antiinflamatórios algum tempo antes da atividade sexual.

A falta de lubrificação vaginal associada à Síndrome de Sjogren responde bem ao uso de um lubrificante à base de água, que não precisa ser removido pois é absorvido pelos tecidos (lubrificantes do tipo vaselina devem ser evitados uma vez que eles podem induzir à infecções). Lubrificantes à base de água podem ser encontrados em farmácias e supermercados.
Pessoas que têm o fenômeno de Raynaud apresentam uma condição onde há um estreitamento dos vasos sangüíneos quando estes são expostos ao frio, isso pode causar bastante dor. Ele faz com que os dedos das mãos e dos pés mudem de cor (primeiro branco, depois azul, então vermelho). Aqui estão algumas soluções: evite praticar sexo em ambiente com ar refrigerado; use meias se seus pés são sensíveis ao frio; tente um banho morno (não quente) antes do ato sexual, para ajudar a dilatar os vasos sangüíneos. Durante o sexo, o sangue se concentra na área genital e menos sangue vai para as extremidades (dedos das mãos e pés). Prefira a posição inferior (por baixo) -- isso ajuda a evitar pressão sobre as mãos e pés, que reduz a circulação nesses membros.

Os medicamentos certamente influenciam na vida sexual. Tranqüilizantes, anti-hipertensivos (drogas que baixam a pressão sangüínea) e corticosteróides (prednisona) podem afetar o desejo (libido) e a performance sexual. Algumas drogas contra a hipertensão diminuem a libido em homens e mulheres, além de provocar uma impotência temporária. É melhor discutir o uso dessas drogas com o seu médico, que pode prescrever outro medicamento que não interfira na sua performance sexual. Uma pequena porcentagem de homens e mulheres experimenta mudanças na libido com o uso de esteróides. Se você sentir qualquer alteração converse com o seu médico.

Fatores psicológicos também têm uma poderosa influência para uma vida sexual satisfatória. Se a pessoa com lúpus tiver desenvolvido baixa estima, insatisfação com a aparência do seu corpo, sentimento de inutilidade, depressão e fadiga, o relacionamento sexual certamente será afetado. O paciente pode se afastar de seu parceiro(a). O parceiro saudável pode achar que esse afastamento significa rejeição, perda de afetividade e amor. Se não houver uma boa comunicação, o relacionamento pode estar em sério perigo.

O prazer sexual é um importante aspecto de qualquer relacionamento. Alguns estudos relatam que pacientes com artrite ficam livres de dores nas juntas por até três meses após relação sexual. O sexo, portante, parece ter um efeito terapêutico. Mesmo quando a relação não é possível, outras formas de expressão sexual, tais como, carícias, abraços, afagos, beijos e proximidade, podem ajudar a reforçar seu senso de auto-estima e de ser desejável.
Muitas publicações contêm inúmeras sugestões para diferentes métodos de expressão sexual. A Arthritis Foundation tem uma publicação chamada "Living and Loving with Arthritis". Essa brochura traz informações sobre manifestações sexuais, ilustrações de posições mais confortáveis e algumas orientações sobre como lidar com os desafios do sexo. Também oferece sugestões para melhorar o relacionamento sexual.

A sexualidade é parte da vida. É uma atividade normal da vida diária. Se os problemas sexuais são de ordem física ou psicológica, ou ambas, a disposição dos parceiros para discutir e procurar soluções para o problema é essencial. Ajuda para alcançar essa soluções podem ser conseguidas com um médico, enfermeiras acostumadas com casos de lúpus e/ou artrite, psicólogos e/ou de terapeutas sexuais. A sexualidade é melhor encarada quando vista como uma forma de comunicação entre casais que os ajuda a apreciar um ao outro, aprofundando sua intimidade em um relacionamento amoroso. Algumas vezes, se essa comunicação não ocorre, uma das partes do relacionamento pode sofrer. As soluções podem ser encontradas pelo paciente e seu parceiro com um certo esforço, mas é necessário que haja esse esforço.

sábado, 6 de dezembro de 2008

LÚPUS E SÍNDROME ANTIFOSFOLIPÍDICA - SAF (III)

A paciente com lúpus pode engravidar?
Há algumas décadas atrás, a medicina reprovava a gravidez em
mulheres com lúpus, porém mais recentemente com o melhor
controle da doença, isto se tornou um fato possível. Embora a
gravidez nesta condição seja considerada de risco, muitas mulheres
com lúpus têm gestações seguras resultando em bebes saudáveis.
Entretanto, este sucesso depende de uma ação planejada. Desta
forma, não se recomenda a gravidez em paciente com a doença em
atividade, principalmente se houver envolvimento de órgãos como
o rim, coração, pulmões ou sistema neurológico, devido o risco
de agravamento da doença materna, e, maior risco de ter bebês
prematuros.

Qual é a melhor ocasião para uma mulher com lùpus
engravidar?
Recomenda-se que a paciente esteja pelo menos seis meses com
a doença controlada, sem uso de medicação que possa causar
problemas no feto e após reavaliação clínica e laboratorial para
depois ser liberada para engravidar. Recomenda-se que a paciente
converse com o seu médico para receber as orientações sobre a
gravidez.

Quais os cuidados que uma grávida com lúpus deve ter?
Durante a gravidez a paciente com LES deverá fazer controle
clínico e laboratorial periodicamente com o reumatologista e
ter assistência, de preferência, de um obstetra que também conheça
o lúpus. O seguimento de pacientes com lúpus e com anticorpos
anticardiolipina ou anticoagulante lúpico deve ser mais rigoroso,
sendo fundamental acompanhar o crescimento do bebê através do
exame de ultra-som específi co para avaliar a circulação do sangue
na placenta (Dopplerfl uxometria) e dar as medicações necessárias
para prevenir as complicações de trombose na placenta. A avaliação
da vitalidade do bebê (Tococardiografia) também é muito
importante para ver se há necessidade de antecipar o parto. As
pacientes que têm anticorpos anti-Ro/SSA também devem fazer
ecocardiograma do feto, para detectar problemas cardíacos no bebê
(lúpus neonatal). Esta complicação é muito rara, e, mesmo tendo
estes auto-anticorpos, felizmente, a grande maioria dos bebês não
tem problemas.
Assim, recomendamos que a paciente com lúpus converse com
o seu médico sobre a gravidez, para que o médico possa fazer
os exames e avaliar se a paciente tem os anticorpos associados a
maior chance de complicações na gravidez e tomar a conduta adequada
para cada caso.
Mesmo sem ter estes auto-anticorpos, a gravidez em pacientes
com lúpus eritematoso sistêmico pode resultar em bebês prematuros
e de baixo peso e necessita um acompanhamento pré-natal
rigoroso.

As mulheres com lúpus têm problemas de fertilidade?
As mulheres com lúpus têm fertilidade comparável à das mulheres
sem lúpus, mas, as que fazem ou fi zeram uso de medicamentos
como a ciclofosfamida podem ter menor fertilidade ou
menopausa mais precoce.

A mulher com lúpus pode utilizar pílulas anticoncepcionais?
As pílulas anticoncepcionais são contra-indicadas em pacientes
com lúpus e anticorpo anticardiolipina ou anticoagulante
lúpico, pois estas aumentam o risco de trombose vascular. Embora
a atividade da doença desencadeada pelo uso de pílulas anticoncepcionais
com estrógenos seja considerada leve, recomenda-se que
mulheres com LES usem pílulas com progestágenos e sem estrógenos.
Nas pacientes que não se adaptaram ao uso de pílulas à base
de progesterona, pode-se prescrever pílulas anticoncepcionais com
baixas doses de estrógenos, desde que não tenham anticorpos antifosfolípides

ou história de trombose vascular. O uso de DIU não é
recomendado nas pacientes que tenham diminuição de plaquetas,
pelo risco de ter aumento do sangramento vaginal
. Também não
se recomenda o uso do DIU em pacientes em uso de corticoide em
dose > 20 mg/dia de prednisona ou em uso de imunossupressores,
pelo risco aumentado de infecções.

sexta-feira, 5 de dezembro de 2008

LÚPUS E SÍNDROME ANTIFOSFOLIPÍDICA - SAF (II)

O que fazer quando o teste de anticardiolipina e/ou de
anticoagulante lúpico forem positivos?
Todos os pacientes com LES devem fazer a pesquisa de anticorpos
antifosfolípides. Os pacientes com estes anticorpos
positivos devem saber que têm risco aumentado de ter trombose e
complicações na gravidez, principalmente nos que tem altos títulos
de antifosfolipides. Nestes casos, pode ser prescrito o uso de aspirina
em dose baixa, por tempo prolongado. O controle de outros fatores
que também aumentam o risco de trombose é essencial nestes
pacientes. Os outros fatores de risco para trombose vascular são:
hábito de fumar, o uso de pílulas anticoncepcionais (pílula contendo
estrógenos), hipertensão arterial e a imobilização prolongada,
como observada em viagens longas (mais de 6 horas), em pacientes
acamados e nos pacientes que devido a fratura, estão imobilizados
com gesso. Estes pacientes devem receber orientação para parar de
fumar, movimentar os membros dos pacientes acamados e durante
as viagens prolongadas. Além disso, nos casos com imobilização
prolongada, pode ser necessária a aplicação de injeções subcutâneas
de heparina para reduzir o risco de trombose.

Como deve ser o tratamento de pacientes que têm anticorpos
antifosfolípidios e já tiveram trombose?

Todo paciente com trombose vascular deve ser tratado com medicação
que diminuem a coagulação. Inicialmente o tratamento
é feito com medicamento aplicado na veia ou no subcutâneo, chamado
heparina. Posteriormente é substituído por medicação oral
chamado anticoagulante oral (no mercado temos dois remédios: o
Marevan® e o Coumadin®). Estes remédios agem diminuindo a
ação da vitamina K, que é uma vitamina muito importante para a
coagulação do sangue. Assim, o uso de anticoagulantes orais difi -
culta a coagulação do sangue, e, deve ser tomado pelo resto da vida
para prevenir outras tromboses. Caso o medicamento seja utilizado
em excesso, corre-se o risco do paciente ter sangramento, por isso
é muito importante que a dose do medicamento seja controlada
através de exames de sangue, chamado atividade de protrombina.
Este exame deve ser feito periodicamente para manter os níveis de
anticoagulante dentro do ideal. Recomenda-se que o medicamento
seja tomado no período da manhã, sempre na mesma hora e que o
exame de sangue seja feito antes do uso da medicação.

Quais os cuidados que o paciente que usa anticoagulante
deve ter?
Quando se utiliza medicação anticoagulante oral, o paciente
deve estar atento para o uso de outros remédios e para o
consumo de certos alimentos, pois alguns remédios interferem na
ação do anticoagulante oral, podendo aumentar a ação, correndo
o risco de sangramento, ou, diminuir sua ação e causando risco de
trombose. Recomenda-se que avise o médico de que está em uso
de anticoagulante oral quando for feita receita de outro medicamento.
Além disso, o consumo de alimentos ricos em vitamina K
(por exemplo: folhas verde-escuras como couve, agrião, espinafre
e brócolis; repolho, chá verde, fígado e óleos de soja e de canola)
diminuem o efeito do anticoagulante oral, aumentando o risco de
trombose. Estes alimentos devem ser consumidos em pequenas
quantidades diárias, sem grandes variações, para não atrapalhar no
controle da dose do anticoagulante oral.
O paciente que usa anticoagulante deve sempre estar atento aos
sinais de sangramento, como: manchas roxas pelo corpo, sangramento
nasal, gengival ou até excesso de sangramento menstrual.
Nesses casos, pode ser que o sangue esteja muito anticoagulado.
Nestes casos, o paciente deve procurar seu médico ou o pronto-socorro
imediatamente para fazer o exame da atividade de protrombina
e acertar a dose do medicamento.

Qual o tratamento da gestante com síndrome antifosfolípide?
Como os anticoagulante orais podem causar má-formação nos
fetos, assim que houver suspeita de gravidez, deve-se suspender
a medicação oral e passar para injeções subcutâneas de heparina.
Nas mulheres que nunca tiveram trombose, mas que tiveram
problemas na gravidez tratamento com aspirina em baixas doses e
heparina por via subcutânea durante a gestação e até um mês após
o parto deve ser feita para previnir novos problemas. Recomendase
que toda grávida que recebe heparina deve aumentar a ingestão
de alimentos ricos em cálcio (por exemplo: leite e derivados do
leite, além de peixes) e tomar suplementos de cálcio e vitamina D,
pois este medicamento favorece a perda da massa óssea da mãe e
do feto.